分类目录归档:特殊家庭面临挑战

特殊少儿家庭的挑战

脑瘫儿童小泽的故事


促进、保护和确保所有残疾人充分和平等地享有一切人权和基本自由,并促进对残疾人固有尊严的尊重。 ——《残疾人权利公约》的宗旨

我是厦门市一名服务残疾人及其家庭的特教老师,现在由我照顾的是一位15岁的名叫阿泽(化名)的男孩。阿泽是一个智力正常,思想单纯,性格达观的脑瘫男孩。最近,我们租用了一个新的宿舍,阿泽住了进去。我们安排阿泽每天下午自己一人在宿舍自学。最近,阿泽老是闷闷不乐,在交谈中,让我了解到了其中的原因。

“我住在这里,常有房东的访客来,当他们看到我时,就会在我的旁边围着我看,我曾听见有几个人用闽南话议论我说,这真是个坏命的孩子。甚至有人在旁边说,这样的孩子就不该生下来。他们怎么可以说出这样的话呢?我真希望我听不懂闽南话。有一天,一个收电费的工作人员进来,我正在看电视。那位收费员在旁边看了我一会儿,竟突然对我说,你要钱吗?这些钱给你。然后就把钱递给我。我觉得很奇怪,为什么拿钱给我呀!把我当成什么了,真是又好气又好笑!我觉得大人都影响到孩子了,因为有一天,有个小孩跑到我的面前,对我说,你是瘸子吗?我说不是。孩子又问,那你是乞丐吗?呜呜……我真不知道要怎么回答了,好奇怪!还有一天,一个邻居阿姨看见我的情况,就问我,你有家人吗?有啊!那你家里有谁?有我爸爸妈妈呀!那你的爸妈有钱么?当时我听到这话真想笑,还有一种想打人的冲动……”

在与阿泽的交流过程中,他屡次语音哽塞,他说,他在宿舍里都不能好好的睡觉,因为会一直想起白天他们对他说的话,常常想着想着就哭了。“我很害怕!”阿泽说。另外,阿泽说别人看他的眼光也很让他难受,这些眼光,好奇的,同情的,甚至是鄙夷的。我问阿泽,他们的眼光哪点让你难受了?阿泽说:“如果是好奇的话,我可以跟他解释我的情况,同情的,我可以用笑容告诉他我并不可怜,唯有那鄙夷的眼光让人难以忍受,那是一种妄自论断的眼光,就好像我就不该存在这世上似的。”

我该如何来安慰阿泽呢?像阿泽这样,遇到这种情况的残疾人,肯定有不少吧!想象一下,如果是我常常经历这样的事情,会变成怎样呢?我或许会躲在家里,不愿再接触这个社会吧;或许会渐渐地认可周围人说的话,觉得自己没有价值,根本就不该来到这个世上;再或许开始仇视这个社会,做出那伤害别人或是自己的事情,来表示抗议……不管作何选择,结果都是悲剧。

中国每100人之中至少有6个残疾人,可是我们在街上又能遇见几个呢?遇见的是路边的乞丐,常听闻的是福利院的弃婴,也有听闻父母因为一个残疾孩子而弄得倾家荡产,最后走上绝路的……这也就难怪阿泽邻居的反应了。我们的社会缺乏对残疾人士正确的认识,没有形成公正平等的观念,遂造成对残疾人士的偏见,产生异样的眼光。而这种偏见和眼光就造成对残疾人士心理的伤害,也给那家中有残疾孩子的父母平增了很多压力,让父母不敢带孩子出门,以家里有一个残疾孩子为耻。那些后天残疾的人,也因为这种社会环境,往往很难去适应和面对自己突然变成残疾人的事实,一下子就觉得自己的人生毫无意义,从此就低人一等。这种消极的行为和情绪又反过来继续培育着那歧视的观念,形成一个恶性循环。

我们总得去把这个循环打破,我们每个人都是这个循环的一个结,让我们从自己做起,打破自己对残疾的偏见,把这个恶性循环打破!

 

CP 小树苗 小潘老师

 

 

与脑瘫争夺儿女的三个家庭

苦养脑瘫双胞胎儿子13年后,绝望的母亲韩群凤亲手溺亡双子的悲剧,经过媒体报道后引发热议。

  昨日,市第一人民法院公开审理了“母亲溺亡脑瘫儿案”,众多媒体聚焦关注,同时也牵动着背后众多像韩群凤一样有脑瘫小孩的家庭。

  悲剧背后是留下太多的反思,如何健全社会救助保障体系,家庭的温暖与关怀有多重要……正如韩群凤所言,如果时光可以倒流,也许一切都可以改变。

  脑瘫梦魇

  很多事情开头都是一样,但是结局却不一定。

  15年前,韩群凤结婚时,夫妻恩爱,有房有车,两年后,韩群凤诞下一对双胞胎儿子,但喜悦却是那么短暂。几个月后,在一次检查中,双胞胎儿子确诊为脑瘫。韩群凤失望并不绝望,她相信通过努力,儿子一定可以站起来,一定还有希望,但,这却是一个悲剧的开始。

  将时钟再拨回14年,还有两个个家庭也曾有过悲喜交加。

  在麻涌工作的陈志明喜得千金,然而不久女儿陈楠就被医院诊断出有脑瘫后遗症。

  2000年,中堂的袁谢开生下女儿小月(花名),10个月后,发现孩子是脑瘫。

  同样一出生就严重缺氧,脑部发育不正常导致脑瘫,生活无法自理。去年11月,韩群凤在痛苦中亲手溺死了双胞胎儿子,而陈楠已经大学毕业,小月正在上小学一年级。

  从双胞胎儿子9个月大开始,韩群凤开始为儿子四处求医。韩群凤说,“我们带着小孩到广州儿童医院、寮步医院、东莞人民医院和私人中医都治疗过,还到洛阳市医院找教授检查。”除了工作,她全身心地照顾起两个小孩。

  小孩两岁后,韩群凤带着小孩在石碣让一个民间按摩师进行物理治疗,直到案发前一个月。期间,她在石碣租了房,聘请了两个保姆照顾小孩的生活,月花费万元。

  费用越来越高,收入却有限。但不得已,从2009年开始,韩群凤还是辞去了银行大堂经理的工作,专心照顾两个小孩。

  在另外一个地方,自小月出生后,袁谢开就辞去了稳定的工作,让女儿康复成了她的全部工作。

  而陈楠的童年一直都随着爸爸、妈妈和姥姥生活,求医的过程是一样的,生活也同样是家人无微不至的细心照顾。

  陈桂明说,“为了让女儿可以像正常人一样,长大后可以过上有尊严的生活,整个家庭把所有的精力放到女儿身上。”肢体训练、脑力开发,是脑瘫小孩健康成长最重要的过程,而命运的转变也恰恰从这里开始。

  绝望的母亲

  5月20日,在市残疾人康复中心,一位同样来自寮步的母亲,正在对一个脑瘫男孩艰难地做着肢体康复训练,她是韩群凤的街坊。她将自己脑瘫小孩送到市残疾人康复中心。韩群凤知道,但是她却没有这样做,她将自己的双胞胎小孩封闭在自己的空间,甚至很少带小孩出去过。

  韩群凤说,“小孩8岁时,曾去残疾人学校问过,学校说没有独立能力的小孩要请专职保姆,每人3000元一个月,早晚接送才能入校,我们条件达不到所以没入学。”

  2005年,袁谢开将5岁的小月送到了市残疾人康复中心。“当时小月不会爬,连坐都坐不好,我很伤心,但听说有残疾人康复中心了,我非常高兴。”袁谢开每天往返中堂和东城,甚至在市残疾人康复中心附近租房,每天陪着小月一起训练和生活。

  市残疾人康复中心让袁谢开燃起了希望,小月每天很开心,开始叫妈妈。“小月开朗起来,嘴巴也很甜,经常给我唱学到的儿歌,我真的很高兴。”袁谢开的脸上出现了笑容。

  韩群凤同样在为两个脑瘫小孩在努力,只是韩群凤脸上的笑容却越来越少。韩群凤丈夫黄先生说,“本来是想通过救治来使孩子可以正常走路,我们这个家庭兄弟姐妹比较多,他们也经常帮助我们,所以我们尽量想办法自己解决。”

  “去年8月,我们曾从残疾人学校申请有床位的学位,但他们说没有学位,还是有七八十人在排队,申请不到。”残疾保障体系不够完善,让韩群凤有些无奈,唯有靠家庭和自己的努力去支撑两个小孩的成长,但是随着时间的推移,她越来越看不到希望。

  三个迥异的结局

  三个同样不幸的家庭,开始走入各自的路口。

  辛苦抚养13年并四处求医,脑瘫双胞胎小孩的病情并没有好转,反而开始出现了肌肉萎缩的症状,希望再到失望,最后演变成绝望,现实让韩群凤崩溃了:2010年11月,在自家的浴缸里,韩群凤亲身溺亡了双胞胎儿子然后服毒自杀,她被丈夫送到医院后,她醒来了,两个小孩却再也没有醒来。

  韩群凤案无疑是脑瘫家庭的悲剧,但是我们却在袁谢开的身上看到了希望。

  5月20日中午12时,在中堂镇第二小学,记者看到了这样的一幕:袁谢开骑车到教学楼附近,小月在妈妈和老师的帮扶下,一步步慢慢向前挪动直到车前,被袁谢开抱上车回家吃饭。

  这样的场景,袁谢开与小月每天都在重复,上学、放学。中堂镇第二小学开辟了绿色通道,只为袁谢开接送方便,为了安全学校甚至还专门开设了特殊厕所。小学郭校长介绍,“老师和同学都非常尊重和喜欢小月,美术室在楼上,美术老师就直接到她们班上上课,音乐课因为有教学设备不方便,音乐老师就背着她到4楼音乐室上课。”

  袁谢开说她看到了小月的希望,她想让小月上初中,甚至大学。对于韩群凤的悲剧,袁谢开沉默了一会说,“很理解这位母亲,母亲的责任太重了。”袁谢开哽咽着称永远也不会后悔为女儿作出的牺牲。

  而另一个脑瘫女孩陈楠无疑让父母感到自豪,她通过努力不但考上了大学,而且出版了散文集,圆了作家梦,她的父亲陈志明获得“广东省百名好父亲”、东莞市“第二届道德模范”等荣誉称号,并成为今年省道德模范候选人。

  不过,陈志明也有烦恼,“女儿虽然大学毕业,但是因为活动不便,至今找不到工作。”而远在广西的陈楠,在电话中虽然说话有些吃力,她很开朗,她告诉本报记者,“我是学中文的,我会一直坚持写作,希望能找一份与文字有关的工作。”

残疾儿童入学难

  市残疾人联合会介绍,对于残疾小孩,东莞专门成立了残疾人康复中心,主要针对0岁到7岁的儿童,免费为脑瘫儿童提供康复服务,但是到了上学年龄怎么办?

  东莞有一所市属特殊学校——启智学校,现有学位近300个,但原则上招收聋哑和轻度智障的学生,每年约招新生40多人,很多脑瘫小孩想上启智学校却并不容易。

  去年9月,当袁谢开试探性向中堂镇第二小学请求女儿入学,她直接向郭校长讲清楚了小月的情况,郭校长在看了小月后当场同意。郭校长说,“其实刚看到小月时,我们也曾有顾虑,主要是从安全方面考虑的,怕她上厕所不便,更怕学生碰倒了她,但她妈妈尝试跟着上了一周的课后,发现都可以克服解决。”

  记者以脑瘫孩子家长的身份,拨通了城区和镇街多所小学的电话,所得到的答案基本一致,“我们学校暂时还没有这个条件,不好意思!你找一下特殊教育机构吧!”

  很多学校坦承,“学校不愿收残疾儿童,主要是因为没有专业老师,同时没有专业设施,接收残疾儿童入学,就会影响到其他同学学习与生活。”

残疾儿童康复现实:

  民办康复机构孤独上路

  熊华,江西人,残疾儿童的家长。

  2009年底,他想创办一家民办残疾人儿童康复机构,多方咨询后,才知道按照法规不能登记办学,后来他以工商法人登记的性质,在东莞长安开办了一家非营利性残疾儿童(特别是自闭症儿童)的康复机构。由于是个人注资举办,投入资金量少,最终导致该残疾儿童康复机构起步低、规模小。

  虽然熊华有工厂作为机构固定的后续资金支持,但机构对于服务收费的高度依赖性让熊华难受。熊华说,就整个行业来讲,很多机构长期处于亏损边缘,很难有可持续发展能力,随时会垮掉。

  “没有钱很要命。”熊华说,民办残疾人康复机构大都依赖单一的服务收费作为资金来源,而康复工作的人力成本非常很大(几乎一对一服务),但收费水平普遍偏低,完全不足以补偿各类成本。服务人员工资低,软硬件水平也低,没有足够资源作保障的服务质量更低,又怎能拓宽生源,增加服务收费呢?恶性循环。

  目前,东莞政府尚无明确的政策和制度给予基本补贴。残疾人家庭普遍收入水平不高,加上残疾人康复需要一定的治疗期,托养更需要长期养护,只能依靠自身力量支付康复费用的残疾人家庭,经济压力确实太大,无力支撑更高的服务价格水平。

  目前,熊华的康复机构已有近50多名特殊儿童,培养出了30多名优秀的特教老师队伍。

  据悉,目前东莞市的残疾人康复机构在数量上远远不能满足残疾人的需求。上月,东莞将康复机构建设扩大到社区,以满足残疾人康复需要,但引进民间特教机构,应可对资源进行有效配置。

  “现在,特教民办机构已经超越了为公办机构,做补充的阶段。”熊华认为,正在成长的残疾人康复服务行业,在东莞已经是一支不可小视的社会力量。以熊华为首的一批民办特教人士呼吁,政府应尽快组建“以残联为主管”的民办残疾人康复服务机构协会,并且组织力量,研究制定残疾儿童康复服务业发展战略,出台对于残疾儿童康复服务机构民办公助的财政扶持政策,让公办与民办机构的相对平等。如果行业协会成立了,政府可将部分职能转移给行业协会,将行业协会建设成为连接政府和服务机构的纽带。

简栋梁:东莞康复机构要增加

简栋梁:康复专家、国务院“政府特殊津贴”获得者、广东省残疾人康复协会副会长、华东师范大学特殊教育学院教授

  东莞时报:据了解,东莞目前只有一所正规残疾儿童康复中心,因外来人口较多,这种情况怎么处理?

  简教授:我经常到东莞,发现东莞对残疾儿童入学要求方面,新莞人与本地人同等待遇。但目前康复中心人员编制已满,建议扩大康复中心机构以及覆盖范围。

  东莞时报:聋哑、脑瘫等特殊人群入学,有什么要求?

  简教授:小孩必须具有学习的能力和条件,起码能够跟同学沟通,老师所讲内容也能听懂和理解,才能入校,否则,不但影响其他学生,也给教师增加压力。

  东莞时报:对韩群凤事件怎么看待?

  简教授:我不知道她小孩残疾程度,所以很难表态,但在残疾人中,她这种情况还较为复杂。

  东莞时报:针对韩群凤事件,你对残疾儿童父母有什么建议?

  简教授:东莞有相当一部分患儿,因家庭贫困放弃治疗,而错过了最佳康复治疗时间,致使患儿终生无法生活自理,给家庭和社会造成沉重负担,非常痛心;此类儿童康复,是一场与爱有关的持久战,这不仅需要家长的耐力,更需要整个社会持续关注。

  东莞时报:目前,残疾人康复教育的难题是什么?

  简教授:东莞本身对残疾人康复非常重视,难题可能出在家长的认识,很多家长不愿让别人知道小孩残疾,导致家长、小孩心理出现问题。

  东莞时报:对不能进入特殊儿童机构的孩子,你有什么建议?

  简教授:特殊儿童遇到这种情况,家庭康复就很重要了,通过父母请教专业辅导员,不断学习方法,虽然家庭康复效果会差一点,但父母与小孩间互动可增多一些。

  东莞时报:东莞在残疾人康复上,应该怎样去改善?

  简教授:康复和托养方面,不希望家长甩手给机构,家长应该多参加各种培训,东莞在对家长培训方面要加强,在残疾儿童的康复培训方面,不管是范围还是规模体系,都做得很大,很好了;可以这样说,东莞在全国的残疾人康复体系建设中,已经算很好的了。另外,建议东莞多培训康复与托养方面的专业从业人员,在质量方面,目前东莞训练人员素质提高得很快。 (记者 韩宇 吴韶峰 陈晶 通讯员 廖蔚)

来源自: http://news.sun0769.com/dg/sh/t20110603_1040313.shtml

脑瘫儿家庭之困

陈尚登,4个月

32岁的妈妈自知身体不好,产前特意做了四次B超,确定腹中小孩健康。今年3月4日出生时,眼见婴儿浑身像死胎般发黑,妈妈心里担心。孩子两个月大,去医院照CT,反被医生问生产为什么不开刀而造成小孩缺氧。去年丈夫做生意赚了3万元,年初带小孩来广州求诊则要问人借300块的路费。丈夫打听到老家的卫生所能报销40%的医药

 

雷毅杨,1岁多

来自广西。去年11月18日,孩子在农村连打两针预防针,分别是乙脑和麻疹预防针。他连哭两天,呆坐一天,到第四天抽筋不止,至今每天仍至少抽筋一次。1岁多的孩子智力低下,妈妈怎么叫都没反应。放在床上一整天,不会哭,也不会找东西吃。这家人已辗转到四所医院求医,只希望这是最后一所。

 

陈日升,3岁零2个月

3岁多,不会走、不会坐、不会说话。出生时窒息,不会啼哭,通身发黑。入保温室7日7夜才第一次啼哭。其间,输血7包,每包血450元,8天的医药费合计1.7万多元。自小孩出生以来,光治病已花费10万多元,旧债尚未还清,家中物业早已抵押给亲戚朋友。医生说继续治疗需要3个疗程,至少5万元。

在中国,每一千个孩子里就有三到五个是脑瘫患儿,全国每年有几十万的脑瘫患儿。近年来,医疗水平大幅提高,但脑瘫的预防却没有明显进展,发病率反倒有上升趋势。

脑瘫可以由多种原因引起的。怀孕时,胎儿的脐带绕颈、胎位不正、母体泌尿生殖器感染等都可能导致脑瘫,另外在怀孕初期的2-3个月内若母体感冒,感冒病毒也可能影响胎儿脑部发育。难产时,婴孩缺氧窒息也容易患上脑瘫。

脑瘫影响婴孩大脑系统,大多数无法根治,治疗花销仿如无底洞般吞噬着患儿家庭的积蓄和心力。仅仅为了听一声啼哭,一家人不惜倾家荡产,债台高筑。一连串问号日夜拷问父母们焦虑内心:为什么当时生产没有开刀?为什么日夜守护的孩子不认识自己?为什么连续的抽搐、高烧发生在无辜的孩子身上?……心中不明白,手里放不下,稍一碰触,声泪俱下。

来源自:南方都市报

脑瘫儿家庭困境呼唤社会救助

当我们尚在为韩群凤溺死13岁双胞胎脑瘫儿唏嘘不已的时候,65岁的关婆婆再次让我们看到了一位母亲的眼泪:32岁的脑瘫女儿蹲“笼”16年,苦熬了32年且身患重病的关婆婆面临一个严峻的现实——自己老了,女儿今后怎么办?(详细报道见本报昨日A16版)

类似的悲凄可谓屡见不鲜——2007年,江苏一位母亲捂死了20岁的脑瘫女儿;2010年,东莞一位男子将出生不久的脑瘫儿子溺死;前些天,河源13岁少年骆伟科“擦鞋救母”的故事也触动了无数人。这些家庭苦难都有一个共同点:一人重症,拖垮全家。而这背后,无疑又凸显了社会保障不足和社会救助缺位。

单就脑瘫这种重症而言,国内大多数地方的脑瘫康复费用尚未纳入医保范畴,脑瘫儿童的治疗用药物也不在国家基本医保药品目录范围之内,治疗费用一般只能由家庭承担,地方政府提供的多是临时性救助,但对于需要长期性救助的脑瘫儿童来说无异于杯水车薪。

而在欧、美、日等一些国家,对脑瘫在内的特殊儿童,其治疗养护费用不是由家长,而是由“特殊儿童补贴”支付,家长不会因生养了一个脑瘫患儿,就像东莞的韩群凤家一样,从一个原本尚算富裕的家庭沦落到赤贫状态,甚至不会增加家庭的财政负担。比如在美国,脑瘫患儿3岁前的“早期干预”是全免费的,义务教育阶段上公立学校也免费,到了16岁左右,就开始对患儿开展职业前培训“支持就业”, 年满18岁成年后,政府就会接过父母的责任,提供“福利工厂”的福利性工作和福利公寓,通过这种完善的社会救助制度为脑瘫患儿父母减压。

但我国脑瘫患儿的治疗、养护还是由家庭承担。有学者曾对上海几所特教学校的脑瘫儿童家庭做过调查,约有73.1%的脑瘫儿童家庭没有得到过各级政府的专项支持;76.9%的脑瘫儿童没有得到过慈善组织的帮助和支持。包括社会救助在内的社会保障体系,本就有“分担”或“转移”个体的苦难和重负的作用,要避免重症患者拖垮家庭的悲剧重演,迫切需要健全社会救助制度。试想,如果社会救助制度能完善到替韩群凤养护双儿的话,这位母亲断然不会绝望到亲手溺死亲生儿子;如果安养院床位多一些,能够收养关婆婆的女儿,这位身患重病的65岁母亲,也不会在苦熬32年之后,仍然面对一个忧虑重重的晚年。

当然,考虑国力和社会保障水平,我国对脑瘫患儿等重症患者的救助,很难像欧美那样“一步到位”——由政府“从生管到死”,但探索救助模式已然迫在眉睫,比如,不妨多建一些诸如番禺重度残疾人托养中心这样的“养护中心”, 并保持其公益性,以减轻重症患者家庭的压力。至于资金,政府无力“兜底”,可以财政拨款、社会慈善筹款、家庭出资三者结合;政府无力“包办”,可以由政府牵头,发挥义工团队和NGO等民间机构的作用,尽量减少重症患者的“家庭依赖”。

以目前的医学水平,我们尚无法避免脑瘫之类的重症,但是通过完善社会救助制度,我们起码应该做到让重症从“家庭苦熬”走向“社会养护”,避免重症“重创”家庭。

转载自: http://blog.qq.com/qzone/85602573/1308071065.htm

春风化雨,花季扬帆

——农村特殊家庭学生心理危机及预防干预对策研究

集士港中学政教处

家——一个可以使孩子拥有安全感、归属感和充满爱的地方,它是孩子成长的最重要的场所之一,托尔斯泰说:“幸福的家庭家家相似,不幸福的家庭各有各的不幸。”幸福的家庭带给孩子健康向上的完美人格;不幸的家庭则带给孩子许多身心方面的痛苦与缺陷。心理学家指出:和睦、温暖、健全的家庭是保证青少年人格健康发展的重要条件,而破裂、残缺的家庭往往会使孩子过早地品尝到人生的不幸,从而比一般的学生容易产生心理危机。

一、问题提出的背景

背景之一:大量离异家庭的出现

社会的变迁使传统的婚姻家庭观念受到了前所未有的冲击。离婚率大幅度上升,使离异家庭大量出现。离异家庭对子女的家庭教育存在严重的缺陷。据调查表明,生活在离异家庭中的孩子往往是学校中的双差生,由于不良的家庭生活环境,他们的智力发展也受到严重影响。更为严重的是,由于父母离异给孩子的心灵造成了巨大的创伤,打破了他们的心理上和感情上的平衡,因而也容易带来他们行为上的偏差。尤其对青少年来说,随着青春期发育,他们在心理上和情绪上都难以经受得住来自父母离异所带来的痛苦、挫折和失望。家庭的不完整、亲情的淡漠,给这些孩子带来了严重的自卑感。心理脆弱,性格怪僻,缺乏同龄孩子的热情与活力。据我们所了解,近年来青少年离家出走和违法犯罪现象日益增多,其中一个重要原因就是父母分离,家庭破裂。

在我们调查中发现,学校中有一群为数不少的离异家庭的孩子:王某,我校初二学生,父母离异。因父母另有子女,且嫌她是女孩,故意把她弃留在外祖父的家中,连基本生活费

也无法保障,她言语不多,性格内向,郁郁寡欢。而初三苗某父母离异后,父亲离家出走,至今不归,随祖父母生活,他的个性顽皮、倔强。由于缺少管教迷上了电子游戏,经常逃课。

背景之二:“空巢家庭”的大量出现,“留守”学生逐渐增多

许多学生家庭的父母亲都有自己的工作,他们或外出经商或外出打工,平时都不在家,使许多家庭为“空巢家庭”,于是出现了很多“留守”学生。资料显示,全国现有留守儿童达到2200多万。由爷爷奶奶、外公外婆和其他监护人监管的留守儿童占80%以上,监护人仅识字和没有文化的占70%以上。孩子在爷爷奶奶或外公外婆监管下长大,基本上与父母没有什么交流。由于缺乏关爱,产生各种各样的心理问题,甚至酿成悲剧。去年春节,安徽省州市大黄庆发生了一桩令人震惊的惨剧一—一名13岁花季少女,期盼在外打工的父母早日回家过年,结果事与愿违,没等来预期的团聚,女孩过年期间郁郁寡欢,最终含泪服农药自尽。由此可见,农村“留守孩子”的教育、成长问题已经成为当前中国农村社会转型期一个独特的社会问题,需要全社会关注、参与。

背景之三:特殊家庭子女引发青少年犯罪现象严重

青少年犯罪已成为现代社会中的一个十分严重的社会问题。社会变迁所带来的家庭结构缺陷,家庭教育失误等家庭因素是导致青少年犯罪的一个直接的原因。社会学家指出,家庭作为人类最基本的生活单位,在青少年成长中起了重要的作用。有资料显示,在青少年犯罪条件中大约有70%的青少年犯罪者与破裂家庭环境有直接关系。不良的家庭环境,无论是父母的离婚,分居或家庭成员之间的紧张关系,都会给青少年造成心理上的创伤,他们往往由于得不到家庭的温暖和关怀而离家出走,极易受到社会上不良思想影响,被犯罪分子引诱而走上犯罪的道路。据某少管所对302名少年犯的问卷调查表明,少年犯们回答他们的父母之间的感情很一般、差、很差的占30.8%;回答家长与子女关系时,29.1%的父母不与他们交谈,偶尔有交谈的占56.5%,经常有交谈的占8.3%。可见家庭亲子关系的重要性。

社会研究表明,在少年时期(12~17岁),由于子女的社会性有所发展,子女若失去父母的任何一方,越轨行为的比率都较大。心理学认为,人格异常的形成与恶劣家庭环境有关,特殊家庭由于家庭破裂或缺位往往成其子女性格畸形发展的温床。事实上,绝大部分生活在特殊家庭里的青少年在自己个性发展中,常常感到空虚、寂寞、惶恐不安和焦虑,感情冲动好斗,常常产生不正当的行为,从而危害社会,这方面教训真是不少。

背景之四:关注特殊家庭学生使之健康成长正在成为全社会共识

“父母在远方,身边无爹娘。读书无人管,心里闷得慌。若是有人爱,我就认爹娘。”这是九三学社广西区委会主委、广西政协副主席邓浦东委员在调研时听到的关于“留守孩子”的凄楚“诗篇”。邓浦东说,这“诗篇”不仅向社会吐露出他们这一特殊群体内心的苦楚及学习、生活遇到的困惑与无奈,更是向社会发出了他们内心渴求关爱的悲怆呼唤。因此,全社会都应关注包括“留守孩子”在内的特殊家庭学生的问题。尤其是今年两会期间,许多人大代表和政协委员都提出关注包括“留守孩子”在内的特殊家庭学生的教育问题。有关部门和组织正研究这个问题,提出解决问题的办法,拿出具体措施。关注特殊家庭学生的健康成长正在成为全社会共识。

二、特殊家庭学生心理危机研究国内外研究现状

对于中小学生心理危机问题的研究和干预工作,国外开展较早,主要以学校心理工作者为主,进行个别心理服务。近年来,以美国为首的发达国家相继建立了各种类型的危机干预处理中心来应对中小学生心理危机。一些危机高发国家,如日本等在该领域也有比较丰富的经验。我国在青少年危机心理干预方面的研究是近几年才开始的。目前,我国这方面的工作,主要表现在一些大城市相继建立了针对某种青少年心理危机干预中心。

我国从20世纪80年代开始关注学生整体的、普遍意义上的心理健康和心理保健工作,目前已有很大发展。教育部于1999年和2002年两次发文件要求在全国中小学开展心理健康教育,并对具体工作作出详细部署。目前,因重大事件和突发事件引起的特殊家庭学生心理危机及不良后果已引起全社会重视,像前些年传的沸沸扬扬的马加爵杀人事件。而特殊家庭学生普遍存在的一些心理问题、心理危机预防和干预等研究工作还属于处女地,不论在理论研究方面,还是实际预防与干预措施实施方面,还没有形成较完整的理论系统和工作模式。而这些研究正是为减少和预防因特殊家庭学生心理危机引发重大事件和突发事件的发生。

三、当前特殊家庭学生心理健康教育存在的主要问题与不足

中学生心理健康教育越来越受到重视,各学校对学生心理健康教育也给予了一定的重视,大都设立了学生心理咨询机构。但相比较而言,在特殊家庭学生心理健康教育方面存在的薄弱环节比较明显。主要表现为:

1. 对特殊家庭学生心理健康关注不够

特殊家庭学生作为一个特殊的人群,受到了社会、学校的关注。但是,冷静思考人们发现,这种关注是浅层次的,也就是说我们更多的是给予学习成绩和经济方面的帮助,没有看到这些学生特殊的家庭背景给他们成长的影响,特别是心理成长的影响,自然就缺乏对他们的心理状况,思想状况的深入了解和关注。

2. 缺乏教育的针对性和系统性

由于特殊家庭学生自身特殊的背景,可能造成他们的心理问题并由此而影响到他们的环境适应、人际交往、学业成才等许多方面。在今天的中学校园里,特殊家庭学生比例一般在5%~10%左右,这是一个不小的数目。然而,针对这样一个有着一定的共性、人数不少的群体,人们却很少有相应和系统教育措施。

3. 缺乏管理上的时间与精力。

做好特殊家庭学生工作的一个前提,就是及时、准确地掌握特殊家庭学生的情况。只有做到这一点,才能保证工作的有效性。但实际上要做到这一点十分困难,因为在目前情况下,学校尤其是农村中学,面临着各种各样考试和升学的压力,事实上学校很难花大量的时间和精力去在针对特殊家庭学生管理中投入大量的时间与精力。

四、研究理论依据

本课题依据了以下支撑性理论:

(1)中共中央、国务院全文发表了《关于进一步加强和改进未成年人思想道德建设的若干意见》和教育部关于学习贯彻《中共中央国务院关于进一步加强和改进未成年人思想道德建设的若干意见》的实施意见。这是我国社会主义精神文明建设中的一件大事。确保青少年一代健康 成长是全社会共同责任,全社会都应关心青少年的成长,形成齐抓共管、人人有责的良好社会氛围。

(2)《中小学心理健康教育指导纲要》。教育部颁发了《中小学心理健康教育指导纲要》,表明心理健康教育已得到国家的高度重视和充分肯定。现代社会对人才素质的心理品质要求越来越高,这就对中小学心理健康教育提出了挑战,中小学心理健康教育必须与时俱进,才能不断提高心理教育的针对性和实效性。

(3)《宁波市学校青春期健康教育实施方案》。方案指出要关注学生的个体差异,及时了解和发现不同年龄和不同环境下学生的个别问题,将群体教育与个别化教育、疏导相结合。针对学生的不同问题,采取有效措施,使青春期健康教育更具有针对性和实效性。”《方案》并且指出以初中段为重点教育阶段。本课题的研究,遵循了《方案》精神,在初中阶段开展实验活动,培养特殊家庭学生树立积极、健康的人生观和世界观。

(4)心理危机与危机干预理论. 危机干预作为一门心理咨询与治疗的专门技术,在西方发达国家发展非常快,现在已发展到从针对个体进行干预和治疗,进而在整个社会系统背景下的危机预防和危机处理。特殊家庭学生由于种种原因极易引起他们自卑的心理。这些特殊家庭学生如果不能得到关心和温暖,这些学生就极易走向极端而危害社会。

五、概念的界定

1. 特殊家庭学生

特殊家庭学生是指父母离异、父母中一方已故只有单亲抚养或父母外出经商、打工而形成的“空巢”家庭中的“留守”孩子,也包括那些“残疾、智障、刑满释放、下岗、特困”等问题的“特殊家庭”中成长起来的学生。本课题以“留守儿童”和单亲家庭的学生为主,因为这部分的学生占特殊家庭学生人上数比例中最高。

2.心理危机

心理危机是人们面临突然或重大生活遭遇(意外伤害、父母离异、亲人死亡、学习成绩下降、重要考试失败、人际关系紧张等)时所出现的心理失衡状态,是一种严重的应激反应。判定应激反应是否达到危机的程度,可用以下三条标准来评估:

(1)必须存在具有重大心理影响的生活事件。

(2)出现一些不适感觉,引起急性情绪紊乱(如烦躁、恐惧、焦虑、抑郁)、认知改变(如注意力不集中、记忆障碍)、躯体不适(如头昏、头痛)和行为改变(如失眠、不愿与人接触等一般生活规律被打破),但这些表现均未达到精神疾病程度。

(3)依靠自身的能力无法应付的困境。

心理危机的特征:

(1)心理危机是一种过渡状态,短者仅为24—36小时,一般在1—6周内消失。较常见的状态有:出现心理崩溃,可能作出异常举动;能够渡过危机,但未能真正解决问题;自己有效地应付危机,从中获得经验。

(2)个体对危机的反应有很大差异,这取决于个体的认知、评价及起调节作用的个性心理特征、个性倾向性和社会支持以及个体健康状况等因素。

(3)在危机期,伴随着情感的不平衡和紊乱,个人会发出需要帮助的信号,并愿意接受外部的帮助和干预。

(4)危机的解决,取决于危机者的个人素质、适应能力和主动合作态度以及干预者的自身经历和工作能力。

3、危机干预

心理学领域中,危机干预指对处在心理危机状态下的个体采取明确有效措施,使之最终战胜危机,重新适应生活。心理危机干预的主要目的,一是避免自伤或伤及他人,二是恢复心理平衡与动力。危机的成功解决有利于

(1)个体可从中得到对现状的把握,防止过激行为发生;

(2)对经历的危机事件重新认识,丰富自己的成长经历;

(3)学到对未来可能遇到的危机有更好的应付策略与手段。

六、特殊家庭学生心理危机及成因:

①自卑和无望感。

抑郁是特殊家庭学生心理问题较严重的方面,由于自卑从而导致自轻、自贱、自我鄙视。单亲(主要是父母离异也包括父母有一人离世)家庭学生容易产生心理方面的障碍,造成情绪低落、自尊心下降以及出现退缩行为。父母离异一连串的冲突过程,子女经常目睹父母的所作所为,心理充满了恐慌和不安。而那些“空巢家庭”中的“留守孩子”因父母长期不在身边,缺乏有效的情感交流而呈现情感缺乏,心理孤独的症状。其他特殊家庭学生也容易产生对自己持有否定的态度和情感体验。这些人缺乏生活的积极性和主动性,抑郁孤僻,自我封闭;生活中的不幸对他们心理造成了重大的挫折,面对挫折他们往往感到自己无能为力,从而丧失挑战困难的勇气和信心,在心理上采取了逃避、退缩的应对方式;缺乏人生理想和生活目标,消极地对待人生,消极地看待生活中的一切,使整个人生带有浓重的灰色调。

②人际交往困难。

自卑与自尊的矛盾性是特殊家庭学生的又一心理特点。特殊家庭学生因家庭的不幸而自卑,但作为一个自我意识已经成熟的个体,他们又有强烈的自尊要求。因此,对涉及自己的事情非常敏感,容易形成情绪和情感上的强烈波动。由于这种心理特点,使特殊家庭学生在人际交往和群体活动中存在不同程度的困难,表现出明显的不确定性和不稳定性。他们有融入群体的强烈愿望,但又往往因为自身的问题导致矛盾和冲突;他们有得到周围环境支持的心理需求,却又不愿接受他人的同情和怜悯。

③容易产生厌学心理。

学生学习的过程,需要有良好的心境基础。单亲家庭学生由于父母离婚前后,都有一段时间的相互攻击和自怨自艾过程,当事人本身心绪不宁,便无意去过问孩子的学习,辅导就更谈不上了。而孩子也因惶惶不可终日而无法静下心来学习功课,而那些“空巢家庭”中的“留守孩子”因父母长期不在身边,而那些祖父母或外祖父母的文化水平不高,不能有效地辅导孩子的功课。长期下来,这些特殊家庭学生因家庭原因容易产生厌学心理,学习成绩下降。

④身心疾病突出。

特殊家庭学生对自身状况的客观认识,使他们懂得只有发奋成才才能彻底改变自身处境。因此,他们能够为此而努力,但现实问题又时刻在困扰着他们,这些难以解决的问题使他们长时期限处于心理紧张和焦虑的状况;另一方面,由于经济无法保证,饮食的数量和质量上都不能满足身体生长发育的需要。心理上的紧张和焦虑,物质生活匮乏,两方面的因素使他们的身心受损。也有一部分留守学生由于父母外出经商,父母出于心理补偿考虑留给留守子女很多的零化钱。这部分学生生活条件比前面的孩子要优越得多,但由于缺乏父母的监护而沉湎网络、酒吧舞厅等对青少年不良影响的场所而不能自拔,身心同样受到伤害。

七、对策与实施过程

(一)对策

1、爱心倾注,情感补偿。

情感教育的润滑剂,也是化解特殊家庭学生心理危机的良药。古语有“亲其师,信其道,学其理”之说,讲的是“爱屋及乌”的情感效应。只有老师关爱学生,学生才能热爱老师,往往会将这种情感迁移到学习中来,似乎觉得不学好就对不住关心爱护自己的老师。而对于那些情感饥渴的特殊家庭学生来说,教师更应付出无私的爱,并且要想办法建设班集体这一温暖的家庭,让他们生活在情感丰富的学习生活中,这种情感场具有巨大的磁力,会紧紧吸引住学生,使他们不至于寻找不正规的情感补偿。

2、尊重理解,培养自信。

由于特殊家庭学生可能在学习或其他方面不如别人,产生消极意识,和好学生在一起总有一种自惭形秽的感觉,因此他们常以各种捣乱行为来引起别人的“注视”。其实,这正是他们内心情感脆弱、敏感、多疑,自我保护意识强的表现;是他们对尊重、理解和信任的一种强烈需要的表现;是他们内心期望人们承认他们价值的热烈憧憬。因此,化解特殊家庭学生的心理危机,教师应充分尊重他们的这种需要,用炽热的情感去融化他们心灵上久积的坚冰,用精神的甘露来涤荡精神上的污染。用信任与尊重唤起他们—-自信心的复苏,唤起他们潜在的力量,前进的动力,向上的能源,高尚的心理品质。

3、赞美激励,一视同仁。

对特殊家庭学生要多关心、严要求、不偏心;要动之以情,晓之以理,才能导之以行。人性最深刻的原则就是希望别人对自己加以赏识。马克吐温说:“只凭一句赞美的话,我就可以活上两个月。”美国心理学家威廉•詹姆斯发现:一个没有受过激励的人仅能发挥其能力的20%——30%,而当他受到激励后,其能力可以发挥80%——90%。可见,在转化特殊家庭学生工作中,表扬激励的运用相当重要。我们要寻找理由嘉奖学生,往往一次合理的嘉奖要比十次各种各样的指责带给学生的收益多。“对犯错误者,给他们以好环境包围起来,暗示他们以很好的前途,使他们用自信和自尊去克服他们的坏处,这是最好的教育典型。”(徐特立)。老师平时少绷一回脸,少瞪一次眼,少一点冷漠,少一些排斥;而给学生多一点微笑,多一些鼓励,多一次关心,多一回尊重,多夸一句“你真行”“好样的”“我为你而骄傲”,这对于老师是举手之劳,可对那些备受冷落的特殊家庭学生,却是能够润泽万物的和风细雨,可以摇曳心灵的脉脉温情。

(二)实施过程与方法

首先,对特殊家庭学生要有一颗爱心。对特殊家庭学生心理健康教育要想取得成效,作为教育者就要尊重这些学生。苏霍姆林斯说:“一个好的教师是意味着什么呢?这首先意味着,他是这样一个人:他爱儿童。”特殊家庭学生于心灵受到了创伤,自小就要承受比别的孩子更多的痛苦,更早地体会到了人间的悲欢离合、甜酸苦辣。他们强烈的自尊心下有的是一颗自卑的心,他们坚强的外表藏着一颗脆弱的灵魂。因为受过了伤害,他们会很警惕身边的人,不容易与人相处。这样的小孩子性格倔强、离群、逆反心理强、爱搞小破坏引起别人的注意。作为老师,对待这样的学生要投入自己更多的关怀与帮助。若要点燃别人,自己就应是一团火,若要感动别人,自己应先捧出一颗温暖的心。要用细微的春雨去滋润干枯的心田,用源远流长的爱去感化这些学生,使他们在青春的花季扬帆起航。

其次,要对特殊家庭学生心理健康教育纳入教学体系。学校应当建立适合自身实际情况的教学体系,建立领导体制,设立特殊家庭学生档案。把对特殊家庭学生心理健康教育纳入班主任工作的考查中,加强对班主任的心理咨询辅导。班主任了解特殊家庭学生心理发展变化的规律,掌握特殊家庭学生心理动态,以便更好地做好特殊家庭学生心理健康教育工作。

再次,改善育人环境。对特殊家庭学生而言,心理上的自卑和抑郁很可能带来学习、生活以及人际交往中的其它问题。因此,学校要十分注意加强校园、班级的整体建设,充分发挥学生会、共青团的作用。积极开展心理互助活动,开展丰富多彩的活动,为特殊家庭学生营造良好的环境氛围。通过同学之间、师生之间的团结友爱、互相关心、互相帮助,让特殊家庭学生感受到社会和学校的温暖,人与人之间的真挚感情,深切地体验到社会的支持与关爱,培养起他们积极、主动地利用社会支持的意识和行为习惯,从而消除经济困难可能给特殊家庭学生带来的精神上的消极影响。

具体地做好以下几点工作:

1、 对全校特殊家庭学生进行摸底调查,掌握第一手资料,建立特殊家庭学生档案。

2、 发放调查问卷,对这些学生的心理、学业、生活进行排查、调研,对症下药。

3、 制定特殊家庭学生心理危机及预防干预计划。

4、 对部分特殊家庭学生进行家防。

5、 组织部分特殊家庭学生进行座谈。

6、 组织学校行政、党员及部分班主任教师与部分特殊家庭学生结对帮教,把工作落到实处并建立有关档案。

7、 组织部分教师撰写研究论文。

8、 搜集特殊家庭学生教育成功案例资料。

9、 总结完善,积累经验。

在课题实验中,我们将主要采用了以下研究方法:

(1)心理观察法 (2)问卷调查法

(3)问题筛选法 (4)心理测验法

(5)心理实验法 (6)经验提炼法。

八、研究阶段计划

1、 课题时间:本课题计划为2年:2006年5月—2008年5月

2、 课题研究步骤:

① 准备阶段:2006年5月—2006年10月

课题研究前期,通过问卷法、文献法、访谈法、观察法和调查法,了解特殊家庭学生心理危机的表现、成因、危害及目前预防、干预的具体手段、措施,为课题研究做好准备。

② 实施和研究阶段:2006年10月—2008年4月

课题研究中期,通过实验法、个案分析法、行动研究法等对学生心理危机概念及危机“度”进行界定,深入剖析危机的成因、表现、危害,提出预防与干预的原则、措施、方法和策略,并在实践中加以检验,不断修正、丰富和完善学生心理危机预防与干预机制,形成基本操作系统。

③ 总结完善阶段:2008年4月—2008年5月

课题研究后期,采用经验总结法及时总结课题实验的成功经验和出现的偏差,修正实验方案、计划,得出具有操作性和实用性的科研成果,为学生发展和学校管理及教育行政工作服务。

3、 预期完成的成果

阶段成果:

①农村特殊家庭学生心理问题及对策研究(课题开题报告)

②集士港中学特殊家庭学生心理危机表现调查报告(调查研究报告)

③特殊家庭学生心理危机现状与存在的问题研究(文献研究报告)

④班主任如何关注有心理问题的特殊家庭学生(学术论文)

⑤在学科教学中如何体现对特殊家庭学生心理关心(学术论文)

⑥初中学生心理危机干预的基本理论及应用(学术论文)

⑦心理辅导教师对特殊家庭学生进行心理危机干预时应注意的若干问题(学术论文)

⑧特殊家庭学生心理危机成功转化案例(学术论文)

⑨用爱去温暖受伤的心(结队帮教论文)

最终成果:

①特殊家庭学生心理危机的表现、成因、危害(调查研究报告)

②农村特殊家庭学生心理危机预防与干预策略(结题报告)

九、组织形式

课题大组长:汪 波

课题副组长:胡道康 总体负责课题事务

课题成员:邱明明 童亦军 王永龙

十、课题研究经费

1、 资料查找费用:1000元

2、 资料印刷费用:2000元

3、 研究者经费补贴:5000元

4、 总计:8000元

来源自: http://www.jsgzzx.com/jykynew.asp?ArticleID=316

儿子,你永远是爸的宝

 

    42岁的王永承是陕西省西安市一位普通市民、一位普通而又不简单的父亲,因为儿子天天患有严重的自闭症,12年来他付出了比正常孩子父亲更多的爱和耐心,呵护着自己的儿子,希望他能像健康的孩子一样生活。

    1999年,儿子天天的出生给王永承及家人带来了太多的欢乐,然而,让王永承夫妻觉得奇怪的是,天天一岁多了还不能叫爸爸妈妈,也不会讲话。亲戚朋友们都说男孩子讲话晚,王永承也没太当回事。直到天天两岁多,情况并未好转,王永承才觉得孩子的问题严重了。

    一家人带着孩子去医院检查,检查结果是天天患有重度自闭症。听到“自闭症”这个词,王永承一家人都愣了,什么是自闭症,该怎么治疗?由于从未听说过自闭症,王永承和家人根本不知道这种病怎么治疗。

    他们带着孩子四处求医,寻找治疗的办法,找资料了解自闭症的相关信息。直到2003年,王永承一家人才终于接受了自闭症无法治愈的现实,开始对天天进行家庭康复训练。

    自闭症是神经系统失调引起的发育障碍,发病率为万分之五,主要表现在语言不畅、交流沟通方面有严重障碍、行为刻板、大部分的自闭症患者智力低下。由于没有特效药进行治疗,王永承只能自己学习了解自闭症的康复方法,参加各种针对特殊儿童家长组织的培训,学完后,一遍一遍对着口形教儿子讲话、陪儿子一起做运动、帮助儿子认识日常生活中的事物。

    王永承说:“天天白天在特殊学校上课,有老师教。在家里,爸爸妈妈爷爷奶奶,每个人都是天天的老师,帮助天天认识事物、进行日常生活能力的锻炼。有时候看着天天怎么也学不会,自己也着急难受,也会气急了打他,希望他能像正常孩子一样把什么都记住。”

    然而,付出了那么多的爱和努力,12岁的天天还是说话困难,生活自理能力差,只认识不到100个汉字。王永承现在最担心的事情是,现在天天年纪小,还可以去针对特殊儿童的培训机构和学校学习,自己也还有能力照顾天天,但是,天天长大了怎么办?目前西安有自闭症患者近5万,但专业康复培训机构只有10家左右,而且基本都是针对儿童,像天天这样的孩子长大后,该去哪儿?

    昨天是父亲节,承载着太多父爱的天天可能永远无法理解父亲多年来对他无私的付出,也永远不会了解什么是父亲节,但是王永承说,不管怎样,儿子,永远是他的宝。

来源自:http://bbs.cdpsn.org.cn/bbs/simple/?t4773.html

 

 

 

家长为孤独症孩子的未来生活安置担心

父母百年后 谁来照顾患孤独症的孩子?

2011-03-30 08:28   南方日报 

南方日报记者 赵新星 实习生 胡佳轶

统筹 胡念飞

孤独症患者被诗意地冠名“来自遥远星球的孩子”,但真正面临的却是残酷的现实:被称为“残疾之王”的孤独症目前尚无措施可根治,即使接受专业的康复治疗与教育,也仅有约10%的孤独症患者能够回归主流社会,成年后独立生活和工作。

挑战他们的是终生的问题,但目前对孤独症患者的康复治疗机制却明显“断代”,针对成年孤独症患者群体的保障措施严重匮乏。照顾一个孤独症患者,往往要倾两代人之力,成为患者家庭的沉重负担。

我国的孤独症诊疗始于20世纪70年代,随着 越来越多的孤独症患者步入青年、中年并必将进入老年,成年孤独症患者的保障问题日益凸显。孤独症患者家庭以及业内人士呼吁,建立“社区托养+就业”的保障 体系,或可免除千万孤独症患者父母的后顾之忧,或可避免类似“智障包身工”悲剧的重演。

案例 三位母亲的共同忧虑

架子鼓天才的成长烦恼

诚诚今年15岁,是一个1米82的靓仔,现在在113中学读初中。三岁半的时候他被发现患有孤独症,在中山三院的康复中心训练了三年,一直就读于正常的学校。

不少孤独症的孩子都天赋异禀,诚诚是其中一个。他是一个架子鼓“天才”,目前已练到了9级。在舞台上的他总是极其自信,发挥淋漓尽致,老师评价他“永远不会死在舞台上。”

考虑到儿子的未来,母亲李燕注意在生活中耐心教给儿子一些基本技能,也存下了一笔钱,希望保证即使双亲离世,儿子不工作也足够养活自己。但是问题远没有这么简单。

即使诚诚通过多年训练已经可以自己泡速食面,买东西吃,但是复杂的问题都难以处理,特别是人际关系。有时候他被别人欺负,倘若别人先告状,诚诚一害怕就会承认是自己的错。

这样的事例数次发生,李燕很担忧,孤独症的孩子都单纯老实,即使生活上能够基本自理,也难以面对社会复杂的人情世故,难以分辨善恶好坏,很容易被人欺骗、利用甚至侵害。

危险的”17岁孤独症少年

张女士的儿子小蚁今年17岁,四岁半时被确诊患有孤独症。

张女士的记忆中有无数这样情景:儿子拼命想表达什么但却说不出来,旁人也不能理解他的意思,他就抓着旁人的手不放,有时候一抓就是二十多分钟,还用力抓自己的头发。

小蚁在特殊学校学习时经常和其他小朋友发生争执。当别的小朋友不能理解他的时候他就会抓住别人,而对方也会抓他咬他,因此他的胳膊上总是伤痕累累。

张女士坦言小蚁恢复得并不好,对于他人、对于自己都存在危险。小蚁的未来是她最担忧的问题,当父母都去世后,不知他能何去何从。

由于孤独症患者有很强的模仿能力,如果将他送进存在智障、脑瘫等患者的托养机构,那他就会模仿他们走路的样子、面部的表情,甚至也会学着流口水。但如果送进养老院这样的机构,又可能会影响甚至伤害到那里的正常老人。

弟弟为照顾姐姐而出生

谢女士的女儿嘉敏今年20岁,从特殊学校毕业后一直呆在家里。

现在她在广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的“梦工场”做事,平时可以呆着打发时间,也可以参加一些简单的工作,比如手工制作芯片、灯具等。这些手工制作的物品可能被拿去义卖,她也可以通过这一渠道赚一点点钱,但还根本谈不上养活自己。

扬爱家长俱乐部还经常会搞一些联谊活动,“梦工场”的艺术团会组织一些表演,嘉敏就很喜欢做“手语操”,很爱舞台。

20岁的嘉敏不懂得恋爱和婚姻的意义。作为母亲,谢女士当然希望女儿的未来有人照顾,但她又很担心结婚后生活质量不好,生下的孩子即使没有遗传,也会受到母亲的精神状况影响。

8岁的弟弟是为了嘉敏才出生的。从小他就懂得了自己的使命。“以后我就是要养姐姐的。”他总是说。

“如果她走在我们前面还好,走在后面的话,最辛苦的就是她弟弟了。”谢女士说。

现状 康复机构多面向儿童

“3到7岁是孤独症的最佳干预期,超过这个岁数就基本成熟定型,改善的余地太小了。”番禺子惠儿童康复服务中心谭主任直白地告诉记者,治疗效果差,是目前大多数孤独症康复机构仅面向儿童及青少年患者的原因。

记者采访了广州本地十家主要的孤独症康复机构,得到的答案也印证了她的说法。广州市太阳船康复中心主要面向学龄前儿童。广州市康纳学校也接收小学的孩子。广州市融群儿童培训中心接收的最大的孩子是16岁。很少有康复机构接收18岁以上的孤独症患者。

据广州儿童孤独症康复研究中心提供的数据,孤 独症儿童在接受专业康复与教育后,仅有10%能够回归主流学校,成年后能够独立生活和工作;约有40%可在辅助下就读主流学校或独立就读特殊学校,生活可 以自理,难自主工作;另有约40%在辅助下可就读特殊学校,日常生活需要他人协助;还有约10%生活不能自理,需要长期照顾或受困于其他并发障碍。

困境 圈养成年孤独症患者

孤独症康复领域已普遍预见了这一趋势:患孤独症的孩子总会有一天长大成人,那时康复治疗已经失去意义,成年孤独症患者何去何从将是整个社会必须面对的现实问题,也指明了这一行业发展的必然方向。

广州市太阳船康复中心也一直努力由于缺乏接纳机构,成年的孤独症患者在特殊教育阶段结束后,往往只能重新回到“家庭圈养”的状态,这无异于让他们重新回归孤独。

很多家长不得不放弃工作和前途来照管他们。有的想请保姆专门看护,但人很难找,花费也大。一些家庭干脆把孩子送到农村寄养,成本低而且没有那么多偏见,但孩子与父母也就此过上更加隔绝的生活。

大多数孤独症儿童的父母由于害怕孤独症遗传而不再生育,一旦他们衰老或者故去,他们的孤独症孩子在自己的中老年将无家可依。随着越来越多的孤独症患者步入青年和中年,社会保障的匮乏将使他们陷入绝境,近年发生的“智障包身工”事件,就是已经显现的悲剧图景。

出路社区托养+就业模式

在广州已有屈指可数的几家民间机构开始涉足成年孤独症患者的托养服务。广州慧灵智障人士服务机构是目前规模最大的一家,主要面向18岁以上智障患者,其中孤独症患者占到一半以上,超过100名。

结合国内外经验,业内人士普遍认为,“社区托养+就业”是解决成年孤独症患者服务问题的最佳模式。这种模式可以概括为:建立带有小型工厂或农疗基地的养护机构,将孤独症患者的看护、训练和劳动相结合。在城市中,这种模式可以直接植根于社区,由民间机构运作,政府购买服务。

2011年1月的全国社会工作服务机构首届联席会上,广州残疾人工疗服务中心联合调查组提交的一份调研报告却指出,相对于广州市近十万智力残疾人和精神残疾人来说,150多家工疗站实在是太少了。

这份报告建议,政府应通过购买社会服务方式,逐步在广州市现有150多个工疗站设置社会工作岗位,委托专业机构实施服务,配备督导,严格准入。

 

一位孤独症孩子母亲的呼声

 

  我该不该放弃?我每天都在问自己这个问题。放弃会怎样?放弃就是意味着放弃一切的追求,也就是一切的结束。

  我有权利选择放弃孩子吗?我可以放弃自己的生命,可是我没有权利放弃他的生命!然而他理解吗?我选择了坚持,可以说是拼着命的坚持,但是我不敢想,我还能坚持多久?我每天过得是人不如鬼的日子。从我睁开眼睛开始,我的新的一天的磨难就开始了。每天都觉得好累,累的犹如一具没得血肉的躯壳。每天犹如打仗般的强行灌下儿子一点食物,我真的累了。我不知道我还能做什么,怎么做?我的儿子才会满意。才不会这样的折磨我。

  这样的折磨让我身心疲惫,心力交瘁。可是谁能帮我?为何我的生活永远是在磨难中度过啊!我真的好累,累得心冷,冷的彻骨。我不是身处在冰天雪地,我是处在现实的生活中。有句话说,“哀大莫过于心死”,我的心真的快死了,我真的绝望了。老天要如此的惩罚我,我到底做错了什么?

  我能放弃吗?我不能!儿子的病对我是一种折磨。几年了,为了儿子的病,我尽了一个做母亲的全力。可是老天没有恩赐我,相反变本加厉的折磨我。有时,我真想带着孩子放弃这一切,离开这个世界,离开这个充满磨难的人生。我似乎永远是孤军作战,孤立无援的面对一切。

  放弃是否就是一切的解脱?我能放弃吗?不放弃我就该选择坚强,可是我连选择的力气都快没有了。

  我需要灌注生命的信源泉。需要灌注生命的新勇气!

这是一位自闭症孩子母亲的呼声,她的遭遇是每个自闭症患儿的母亲都会遇到的一个问题,但是她们都没有选择放弃,都选择了“坚持一下的努力”,相信“牛奶会有的,面包会有的”。希望政府、慈善机构、爱心人士帮助她们,鼓励她们!

来源自:http://www.guduzheng.net/2011/01/31534.html

 

怕孩子长大——自闭症患儿家长心态的真实写照

 

  一位自闭症孩子的妈妈说,在儿子两岁时,她就辞了工作照顾儿子。“现在我最怕他长大,他小时候我还可以照顾他,但是等他长大了我们脱离人世的时候,他该怎样办啊?”谈到未来,再刚强的自闭症孩子家长也会伤心堕泪。正是出于对这三个问题的担心,自闭症患者的父母一边在倾其全部地为孩子的病愈不懈高兴的同时,一边又诚惶诚恐地担心孩子会一天天长大而被抛入沙漠般无边的社会。

 

  没有婚姻往往是由于配偶要求他能领会别人的感情以及有更多的情感方面的投入,而这是孤独症障碍患者所不能给予的。很多自闭症患者家长告诉记者,他们对孩子的未来有着太多的担心。首先是担心孩子生活难以自理。一位自闭症患者的家长告诉记者,相当一部分自闭症患者成年后生活仍然由父母照管,他们是不能接受父母失去照管本领或脱离人世的。另外便是孩子的工作难以得到保障。很多家长告诉记者,自闭症患者是不能和正常人一样做正常工作的,只能在有人照料的环境下从事一些简略重复性的工作,但目前这种得当他们同时又受保护的工作基本没有。另外便是担心他们不能像正常人那样结婚生子。一位家长告诉记者,一项对自闭症患者的追踪研究显示,这个人群没有任何一个人结了婚。

    来源自:http://www.guduzheng.net/2011/02/67106.html

母亲捂死20岁脑瘫女 引发脑瘫儿家长沉思

 

 “我只是担心,如果有一天我不在了,谁会来照顾她。”这是一位杀死患脑瘫症女儿的母亲在法庭上对自己的辩白。

这是网上的一个真实故事,一位母亲在公寓房间里,把200余片安眠药喂进女儿的嘴里。她告诉女儿,这是给她治腿的药。女儿不会说话,看到这么多的药,却还是很顺从地一口一口地服了下去。看着渐渐熟睡的女儿,母亲将枕巾、被子覆盖在女儿的脸上。

就这样母亲结束了20岁女儿的生命,20年来,这条生命给她带来过做母亲的欢乐,也带来了始料不及的劳累。女儿出生后就患有重度脑瘫症,不会说话、不会走路,只会用哭闹来与人交流。但她依然一口饭一口饭地将她喂养到了20岁。

母亲在法庭上失声痛哭,她说自己很后悔,她只是担心如果有一天她不在了,谁会来照顾女儿。孩子的爸爸说失去女儿虽然很痛苦,但他也十分理解妻子的苦衷。希望法官能对孩子的母亲从轻处理。孩子的爸爸说他们常年四处奔波求医,却一直未得到治疗,经常推着孩子直到深夜11点才找到住的地方。

针对这个故事且不说道德伦理与法律裁决如何,单说让我们唏嘘的同时,更多的是引起了我们对脑瘫患儿的关注,家有脑瘫儿,父母操碎心,脑瘫儿连正常的说话、走路,都异常困难,看着脑瘫孩子的痛苦,有的父母真的是觉得让孩子早点结束生命,反而更好……

其实,全天下脑瘫儿父母的最终愿望,就是想让自己的孩子能像正常人一样生活。

深圳远东妇儿医院儿童保健科专家强调,脑瘫是小儿期较常见的中枢神经障碍综合症,治疗重在早发现、早干预、早治疗,造成这个悲剧的最大原因就是没有早发现、早干预、早治疗。深圳远东妇儿医院儿童保健科专家提醒广大家长们,忽视高危儿的一些症状,错过最佳矫治期,会对孩子的一生造成不可挽回的影响。

来源自:http://view.news.qq.com/a/20110603/000001.htm

残疾儿童父母的压力

 

一、 照护养育的压力

由于残疾儿童有很多复杂的照顾需求,使得父母在照顾孩子的过程中无论是生理或心理都承受着极大的压力。由于残障儿肢体上的受限,使得一般的生活自理能力,如吃饭、穿衣等活动,都必须仰赖他人的协助。父母亲在长期性的居家照护下,几乎没有多余的时间从事个人的活动,如此的压力常使父母招架不住。尤其有研究发现,照顾身心障碍儿的重担几乎都落在母亲身上,超量的照护时间及精神压力下,严重时可能会导致产生「母爱枯竭症候群」,使得脑瘫儿无法获致完整的照护及发展过程。

二、 经济负担的压力

许多报道指出身心障碍儿的家庭承受着经济的压力。在照顾残障儿的过程中,母亲常会为了孩子而辞掉工作,使得家中收入减少,支出增加,而经济重担则全落在父亲的身上。再加上父母为了促进残障儿的健康,会带孩子至医疗机构进行各式疗育,或为其添购辅具设备,庞大的医疗开销对残障儿家庭来说可谓一重大负荷。此外,有些父母会将希望寄托至宗教信仰或民俗疗法,除了医疗机构外,另带孩子至各地求神问卜或寻求民间偏方,也花费了一笔不小的开销。

三、 个人情绪适应的压力:

残障儿的诞生,对于许多家庭来说是个不小的冲击。大多数的母亲在怀孕过程中做了最精密的检查,也没有早产的征兆,可在孩子出生后,却得知孩子为身心障碍时是非常意外的。另外,当发现孩子是残障儿时,父母的生活历经了立即的改变,他们必须重新调整对孩子的期待。父母必须开始去了解自己的孩子是属于什么类型的残疾,以及开始面临有专业服务者进入家庭中。当父母在得知孩子为身心障碍时,会历经一连患的情绪适应历程,这些历程包括震惊与担忧、绝望与拒绝、愤怒、许愿、沮丧与失落、转念与接纳等。甚至有些父母基于亲职的责任感,会产生内疚及羞愧的感觉。此外,父母在面对孩子不可知的未来时,内心也会充满害怕。

四、 家人及亲友互动上的压力:

许多研究发现,身心障碍儿的出现会对父母的婚姻关系产生影响。有慢性疾病儿童的父母会历经较多的婚姻痛苦。有些父亲不能接受残障儿,刻意逃避养育责任,因而造成夫妻离异。但是也有另外一种情况,在身心障碍儿童家庭中的压力,不见得会对婚姻产生破坏性的影响,他们所感受到的亲职压力,对夫妻之间的恩情具有预测效果,压力愈大的夫妻彼此之间的恩情反而愈高。在与其他家人互动方面,许多父母因将时间全心投注在照顾障碍儿的生活,而牺牲了自己或其他子女的生活,因而引起其他家庭成员的不满。其他亲友的反应也是造成残障儿家庭压力的一大因素,有些残疾儿童的父母因害怕亲友间异样的眼光,而不愿与亲友有密切往来。亲人不怀善意的回应,可能会引发父母亲的痛苦,而父母也在多次被否定的经验中,预期他人的拒绝、怜悯与嘲笑,而感到羞耻。

五、 面对社会环境的压力:

家中有残障儿的父母,除了需要心理的支持外,更需要社会环境给予实质的协助。身心障碍儿的父母若感受不到国家社会的接纳与关怀,就会有自卑、低自尊的压力,严重影响到父母的自我认同,间接使得父母无法面对障碍儿,对未来生活感到沮丧。有研究发现,社会支持能够预测残障儿母亲的压力与幸福感。另外,父母大都抱怨过国家过度的官僚作风,他们必须忍耐地去获得关于他们孩子的福利;另外他们对于相关权利及服务的资讯也相当缺乏。若社会环境的支持让残障儿父母感到失望,有些家庭甚至会选择对抗体制、离群索居,以表示对政府相关机制的无言抗争。

参考自:http://blog.sina.com.cn/s/blog_674ae6da0100iau0.html