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特殊少儿家庭解压资讯

一位患先天心智障碍北京男孩的美国高中生活

 

王晓更的儿子与学校中的同学结成一对一伙伴,这些普普通通的美国高中小姑娘身上,折射出美国社会对待心智障碍群体的包容和尊重

王晓更的儿子毕业了,和全校同届毕业生一样,他参加隆重的毕业典礼,穿着绿色的毕业长袍,头戴毕业方帽,与大家一起排队上台领取毕业证书

  王晓更/文

  2012年9月6日,深圳市宝安区宝城小学,五年级的19名学生家长联名写信,拒绝一个15岁的自闭症孩子留在班内。家长们的理由是他自律性差、一些行为影响到其他同学。

  9月16日,还是深圳宝安区,一名9岁自闭症孩子因为向同学做出咬人的动作被劝回家休息,当天中午孩子不幸从窗口坠亡。医生分析,孩子坠楼很大一部分原因,可能是自闭症孩子的刻板行为使他到了上学时间就要出门,门被锁他就选择了窗口。

  这两起极端事件,被称为“星星的孩子”的自闭症儿童以及更多的患有心智障碍疾病的孩子,再一次走入了公众视野。未得到妥善解决的事件背后,是这些孩子的家长们为寻求“融合教育”的荆棘道路,是国家“随班就读”政策缺乏对应支持体系的尴尬现实,更是呼唤公众对这群特殊的孩子给予多一点最基本的温暖、包容和尊重。

  王晓更是北京融爱融乐心智障碍公益组织创始人,也是一位先天心智障碍患儿的母亲。她也曾经历过迷茫和痛苦,如今,她的儿子已经顺利地从一所美国普通高中毕业了。是那段在大洋彼岸的5年生活经历,彻底改变了她和她的家庭。

  我的儿子是一个22岁的帅哥,高高大大、单纯善良,但同时他是一个先天心智障碍者,这注定了我的母亲生涯比大多数的母亲多了许多难以名状的考验和抉择。

  我们和所有有类似情况的家庭一样,都曾经历一个充满悲伤、绝望、经常被拒绝的阶段。但是,一个偶然的机会,世界在我们面前打开了另外一扇窗。一段在大洋彼岸的美国5年的生活经历,彻底改变了我和我的家庭。这5年的经历让我认识到,原来一个心智障碍人不必因为有身体残疾就限制了他的生活内容和生活方式,在一定的支持下,他能享受正常人一样的权利和快乐。

  回国后,我下定决心为我的孩子以及和他类似的孩子们,努力创造一个能够真正享受“人的权利”的环境。我与其他几位家长创办了一个为心智障碍人士服务的公益组织,到今年9月,北京融爱融乐心智障碍者家长组织刚度过一岁生日。

  15岁前的茫然

  我的孩子在8个月大的时候被诊断出智力发育落后,整个家庭陷入了悲伤、绝望的时期,精神、体力、时间和经济上的付出是其他家庭所无法想象的。

  从他出生到15岁之前,我们跑遍北京各大知名医院,找过各种专家,在医疗、康复、教育方面我们从来未得到过任何专业指导与支持。

  从孩子小的时候就全家亲戚朋友总动员,一齐费尽千辛万苦才让孩子进普通幼儿园、普通小学、普通初中。虽然有随班就读的政策,但是在普通学校里是没有任何特殊教育的专业支持。

  尽管学校的老师没有受过特殊教育训练,我们是幸运的,小学的六年中,同班同学在老师的教育下都知道他是应该得到帮助的人,他的鞋带开了,会有热心的同学帮他系。

  可是,上中学后情况就不大一样了,班上已经没有什么同学帮助他了。除了老师仍然比较照顾他以外,他在学校里就是“随班就座”的意思。没有朋友,与同龄人的互动非常有限。学校的游泳课因为水深,他不能参加;一年一次的春游,接到学校通知后孩子就开始激动,但是到了春游的前一天,老师来了电话,说出于安全考虑,这孩子不能去。

  我一直认为,中国教师的责任感不输美国,问题是国家在政策上没有具体的规定,没有在普通学校招收有特殊需要的学生时、给予老师必要的特殊教育培训和相应的支持。对于整个心智障碍群体来说,实现他们接受教育的权利是不能靠老师个人的付出和奉献的,是要靠完善的制度、可执行的监管机制来保证的。

  个别教育计划IEP

  2005年到2010年我们由于工作关系全家在美国生活了5年。这个心智障碍孩子在美国5年一系列的生活体验,让我第一次换了一个视角看待他,看待心智障碍这个问题,我也第一次知道了在不同的社会环境下,他的生活状态、他的自信、他的能力、他的价值竟是这样的不同。

  曾经,没有一个医学专家给过这个孩子一个确切的诊断。每次专家总是给个疑似的定语。所以我们全家都一直不知道怎么对待他,对他的好多行为也不理解。到了美国后,入学前当地教育部门邀请了7、8个专家专门给孩子做了一整天的评估。成员中有专门负责这个项目的各级官员,有教育专家、心理学家和言语矫正师。因为我们从中国来,专家中居然还有两位是讲中文的美籍华人。初到美国的我,就被这庞大的专业队伍震得内心无比感慨。而且,这一切都是免费的。

  这次评估是为了给我的儿子做出个人教育计划,然后安排在他合适的环境下学习。在美国,法律保障每一个心智障碍人士都可享受这样的待遇。我的孩子在中国上学是家庭费尽周折得以实现的。而在美国,只要你是适龄学生,法律规定你必须就近上学,不管你的身体如何,不管你处于什么样的家庭情况,哪怕你是无家可归的流浪儿童,学校也必须接受你。

  在美国的学校生活

  就这样,儿子开始了美国的高中生活。因为是有特殊需要的学生,他的校车不同于大多数同学。普通学生乘坐校车是要走到家附近一个专门的校车站去的,有特殊需要的学生的校车是比较小的,是到家门口来接送学生,校车内还有专门的轮椅可上下的装置和专门的老师跟车。

  第一天送他上校车的情境太值得回味了。

  来接他的校车刚停在我们家门口,只见后面一串的汽车全都在15米后面停下,直到我儿子上了校车,他的校车开走了,其他车辆才开动。之前见过的都是警车、VIP车队开过时别的车辆要停下,此时,我第一次看到所有的汽车要为这种特殊校车停下。这是美国交通法规定,任何车辆前面有校车靠边停的时候,必须停在校车15米以后的地方,目的是确保学生上下车的安全。

  我为当时亲眼所见的情景激动万分。

  他上的高中是普通高中,全校有1800名学生。他所在的班是一个特殊项目,叫学会独立生活。即使他是高中生,上的是9年级(高中是从9年级——12年级),但是他的课是根据个人需要制定的。比如数学课他学加减法,英语是与其他外国学生一起上ESOL(专门为外国学生开设的英语课),他还能与其他非残障学生一起上音乐课和体育课。学校会根据他们班不同学生的需要配置不同的教师。比如,他要去上ESOL,因为同学都是非障碍学生,所以除了上面讲课的老师外,他还会有一个专门的老师坐旁边,辅导和帮助他。

  学校考虑到他与非残障学生交往的必要,每天都会安排与正常学生在一起的时间,如艺术课、体育课及中午在学生食堂的用餐等。这就是我前面说的为什么我对国内学校的春游耿耿于怀,这些文体活动恰恰是这些有特殊需要的学生与非障碍学生融合的最佳机会。

  在学校中,除了某些课程与同龄人不一样外,其他方面他们班的同学与别的班的同学都是一样的待遇。他也能获得Honor Roll奖励(相当于国内的三好学生奖),评选的标准都是一样的,平均成绩要达到一定的分数。可能别的学生选课的内容和难度与他的有天壤之别,但是对于他们个人来说,所付出的努力都是一样的。

  美国学校这种教育制度背后的理念实在是令人敬佩,个性化、平等都能从细微之处体会出来。这种平等、尊重一直贯穿他整个高中生活。最让我们激动和难以忘怀的是高中毕业舞会和毕业典礼。他们班那一年毕业的同学与全校同届毕业生一样,参加隆重的毕业典礼,穿着绿色的毕业长袍,头戴毕业方帽,与大家一起排队上台领取毕业证书(因为所修课程不一样,他的毕业证书跟别人的也不一样),和校长合影。

  他的娱乐休闲生活

  他生活最精彩的部分要数他的业余活动。

  他的高中里有个学生社团叫Best Buddies,中文翻成了最佳老友。这个社团里的成员每年都要在开学时与他们班的同学结成一对一的朋友。每对朋友要在整个一年内一起进行许多的活动,看电影、玩游戏、一起出游、吃饭等。儿子5年里先后共有6个女孩子成为了他的伙伴。这个组织还会有定期的年度舞会、节日舞会。这些普普通通的美国高中小姑娘们身上,折射出美国社会对待心智障碍群体的包容、接纳、尊重和支持。

  另一个改变他生活的组织叫特奥。国内的朋友对特奥并不陌生。但是国内的特奥运动与我儿子在美国参加的特奥大不相同。他一年四季每个周末都忙着参加特奥项目,如春季的游泳、网球,秋季的高尔夫,冬天的篮球、滑雪。因为是特奥,我们不用花一分钱,有的项目我也可以作为陪伴免费参加。

  这个心智障碍的孩子曾经有过的5年丰富多彩的生活,这改变了他也改变了我们全家,我们真切地体验到了一个融合、平等、不歧视的社会,改变的绝对不只是心智障碍这个群体,而是整个社会的文明进程。

    来源自:http://gongyi.sina.com.cn/gyzx/2012-09-25/110737816.html

近六成家长愿意让孩子帮助自闭症儿童

15岁男生因患自闭症可能无法自律自己的部分行为,19名学生家长因担心其影响自家孩子联名写信要求校方将其赶出学校,男生被迫退学。这是发生在深圳宝安区的真实事例。

自闭症,又称孤独症,自闭症儿童一般都有社会交往障碍。2012年,中国自闭症儿童人数将达到336.3万,据媒体报道,李孟热爱学习,弹一手好钢琴,他不会悄悄躲起来让妈妈找不到,也不会做抠插座眼儿这样危险的事,更不会给其他同学带来威胁。可他却因很多同学家长害怕其有“攻击性”,在老师和同学的偏见中,被拒之校门外。

只要症状不严重,自闭症儿童完全可以在普通学校就读,在这样的环境里,他可以与正常人交流,增强沟通能力,这比在特殊机构受教育,更有利于他的治疗。2003年,我国就出台政策,规定轻度自闭症儿童可随班就读。

为什么家长不能接受自己孩子身边有自闭症儿童?我们又该怎样帮助自闭症儿童?

《公益时报》与搜狐公益联手推出的“益调查”结果显示,59.65%的网友表示,能接受自己孩子身边有自闭症的同学,并愿意让自己的孩子去帮助自闭症儿童,因为这也是一种培养孩子爱心的方式。

但在调查中仍有接近半数的家长认为,有必要为自闭症儿童建立公立特教学校,因为专业的老师来帮助这些孩子会更好。

调查结果:

本次调查从9月21日11时至9月23日22时,共有3566位网友参与调查。调查结果显示,近六成网友表示能接受自己的孩子身边有自闭症的同学,也愿意让自己的孩子去帮助自闭症儿童,因为这也是一种培养孩子爱心的方式。34.02%的网友则认为要考虑实际情况,如果是轻微症状的可以接受,比较严重的就完全不能接受。仅5.7%的网友完全不能接受自己的孩子身边有自闭症同学,怕孩子受到影响。

那么是否需要为自闭症儿童建立公立特教学校呢?49.58%的网友认为很有必要,专业的老师来帮助这些孩子会更好。38.65%的网友则表示不需要,因为自闭症儿童更需要融入到正常的集体环境中。也有407位参与调查的网友表示不是很了解自闭症儿童这个群体。

在大家心中,目前公益组织最急需在哪方面帮助自闭症儿童?45.71%的网友认为是宣传普及关于自闭症知识,让更多人理解自闭症儿童,消除歧视。37.08%的网友则认为公益组织急需为在校教师进行特殊教育的相关知识和技能的培训,让在校的自闭症儿童得到有针对性的帮助。16.49%的网友则希望公益组织成立专业托管机构,让自闭症儿童有个“家”。 

    来源自:http://roll.sohu.com/20120925/n353897920.shtml

爱满人间,情系妈妈


非亲身经历则不能体会这样一群妈妈的艰辛与痛楚,但是她们是坚强的,因为爱在心中。

第二期“脑瘫、残障儿童父母支持小组”第一课实录

 

不管天有多黑,星星还在夜里闪亮;

不管夜有多长,黎明早已在那头盼望;

不管山有多高,信心的歌把它踏在脚下;

不管路有多远,心中有爱仍然可以走到云端。

谁能跨过艰难?

谁能飞跃沮丧?

谁能看见前面有梦可想?

上帝的心看见希望,你的心里要有眼光,

你的心里要有眼光。

 

一首感人的、充满希望的歌曲,伴随抽泣的声音,磐石家庭教育机构第二期“脑瘫、残障儿童父母支持小组”第一课拉开了序幕。

这次活动由“云彩行动”组织、提供资金支持,并安排了好几位志愿者们的帮助下,9位母亲才得已完全放下身心的重担来到磐石机构参加这样一次奇特的心灵之旅,真是要好好感谢“云彩行动”的小方和志愿者们辛勤的付出。

这是一群非常特别的母亲们,从我第一眼看到他们的时候,我就特别感动。他们一点都不会让你感觉他们跟其他的家长们有什么不同,他们看起来非常乐观、积极。因为是第一次,我必须带他们乘坐公车经过40分钟左右的路程来到磐石机构。一路上,妈妈们在公车上大声交谈着,看得出他们很放松,我想,这样的放松对他们来说真是太稀有,也就特别珍惜。他们非常尊敬的称呼我老师,在车上要给我让座,结果推来推去,位子让给了不认识的乘客,不管怎样,我知道他们是一群非常有爱心的妈妈。

感谢嵋嵋老师准备了这首让我也特别感动的歌曲——“眼光”,课程一开始就是学唱这首歌曲,对于这群妈妈们,做梦可能都没有想过,可以坐在一起唱歌这样的事情。可是唱着唱着,我听到有人流泪抽泣的声音,我知道这是一个人内心的苦被人了解的感动。他们好喜欢这首歌,还说回去要唱给他们敬爱的小方听,因为来之前小方交代他们要记住老师布置的家庭作业,这真是一群好可爱的、好遵守纪律的妈妈。

他们非常自觉的选出了正副小组长,填写登记表时每一个要求的空格,只要他们能填他们都会认真的填写,而且非常有规律的按照他们的座位来填,并且,组长交代大家,下次还是按照这样的座位来做,真像是一群训练有素的军队,猜想跟他们常年累月训练孩子做康复训练有一定关系吧。

第一次的课程主要是给大家一个彼此认识了解的机会,但随着每位母亲的分享,动容的时刻才真正来到。虽然我跟嵋嵋老师已经经历过好几次这样的场景,但仍然被他们的经历所深深的触动。若不是像他们这样亲身经历,那种苦,那种痛,那种无助,那种绝望,那种自责,那种羞辱,那种不被理解,不被接纳,不被支持的心路历程真是少有人能够真正体会。一个人分享,一群人流泪,真希望能够有更多的人能够来了解和体会。

从第一次活动的分享中,我们了解到许多让人心酸难过的事情,大部分孩子的脑瘫都是因为这群农村的父母们资讯太少,耽误了治疗的最佳时机所导致的。同时也让我们看到许多基层医疗单位的医护人员对于脑瘫的诊断、治疗的技术以及知识上的缺乏,有些连最基本的常识都不了解,真是让人难过。再就是这个社会大众对脑瘫儿童的认知也缺乏一般的了解,所以身边人的误解,白眼,刺人的话语给这些原本已经经历这么大伤痛的父母们带来更大的伤害。但,令人感动的,是有一些父母在亲人和朋友建议他们把孩子扔了,或交给福利院时,这些父母们仍然坚持无论多难都要自己来抚养这个孩子。

最后结束时出现特别感人的场面,组长组织所有学员一致对我和嵋嵋老师鞠躬说感谢的话,真让我们感动。这个时候我特别想说一句话,其实真正应该感谢的是你们这群特别爱孩子,顶着压力,努力坚持,勇敢承担的妈妈们!

来源自:http://panshifamily.blog.163.com/blog/static/422097062009118105710643/

了解逃避,承认无助,重新理清思绪

了解逃避,承认无助,重新理清思绪

脑瘫儿童父母第二次课程记录

上个星期六(12月12日)她们如期而至在磐石家庭教育机构齐聚,准备开始第二次课程。相互之间已有了认识,课堂开始前她们聊聊家常,谈谈心情,这里有乐融融的气氛,我们是一个不可分割的团体。“眼光”优美的旋律伴着大家的歌声飘起,我想妈妈们是最能感受歌词意蕴的歌者,据她们说,上次结课回去之后还一起学习唱这首歌呢。

这次课有两个部分内容,一是“否认”,二是“无助”,主要是通过探索曾经的情绪,让妈妈们敢于面对困难,但又不至于将所有问题独揽一身,而学会寻求帮助,由吴老师和嵋嵋老师主讲,采用互动式进行。我们知道,其实人有时候因为种种原因不想面对眼前的事情,而采取逃避措施,宁愿否认事实来安慰内心,以求安稳;也可能会不断地去想困难,陷入无尽的痛苦不能自已,却还不愿意让别人知道,总是觉得别人帮不了自己,于是一切依靠自己。课上老师给大家解析这些情况,使得大家对过去或现在的事件有较正确的思考。

首先,第一个思考问题:在老师的操控下电磁炉上锅里的水沸腾了,是什么导致水的沸腾呢?现象很常见,聪明的妈妈们都不认为水的沸腾是因为老师的操控,主要还是电能的功劳,这其实也是现象与本质区别,将此延伸开来,即是说看待问题我们不能光顾表面,需要做的是考究问题背后层面的因素,才有利于我们切实解决问题。嵋嵋老师的精彩解析,通俗易懂,在座的各位认真听讲,都能很好理解,我想她们一定也还在反思自己在经历事件时的想法或行动。

第二个思考:当家庭中(或家庭某个成员)遇到较大的困难时,我们是否公开讨论解决的办法?有的情况,家庭内若存在某个困难(问题)时是某一个人去想办法去努力,即使大家都明白问题所在,却不曾相互讨论,或者有的是选择避开,也许等待困难(问题)淡化,但是如果长期这样就会为以后的一些状况埋下灾难的种子。吴老师和嵋嵋老师举例说明,提醒着大家思考在家中的人际关系,需要努力的方面还有哪些。

讲解了不少后,课程进入到互动环节。有一份题目,每个人针对问题思考之后,在小组内部发言,回答各个问题。所花的时间较长,每个人都有说不完的情绪感受、事件,比如什么时候感觉不被理解,什么事件中有痛苦的感受,心中盼望他人是何种态度等等,确实,她们所经历的是特殊的,然而她们也还需要正常的生活,老师给他们引导出心中的苦闷,并且接纳每个人,我深深感受到她们的坦诚,她们在这里得到了不少的支持与鼓励,相信她们都是愿意学习、愿意改变的慈爱妈妈。课程即将结束前,这里的妈妈们表示愿意在老师们的带领下,寻求上帝的帮助,决心好好学习,让自己成长。我们一起做祷告,再一次唱起《眼光》结束此次课程,妈妈们齐声感谢两位老师,嵋嵋老师与每个妈妈来了回感动的拥抱。

来源自:http://panshifamily.blog.163.com/blog/static/422097062009111625547229/

如何纠正孩子的“坏习惯”

 

孩子总有一些不大不小的坏习惯,很令做父母的头疼。怎么办呢?其实,要改变原来也很简单!

在有孩子的家庭中,每个家长都有操不完的心,从吃住玩到安全、性格培养等多个方面,而且由于孩子是一个独立的个体,在成长过程中总会有些事情孩子不愿意做或有很强的抵触情绪。从晚上的刷牙,到上车系安全带,到不爱吃的食物,总之是千奇百怪。家长要对这些行为给予足够的重视和正确的指导,因为不良行为一旦变成“坏习惯”,会成为孩子成长道路上的羁绊。对于大多数孩子来说,都喜欢在表扬和鼓励下做些事情,即使这些小成功可能根本算不上什么。对于父母来说,最好让孩子感觉你和他是一伙儿的,这样你所说和所做的才不会有太多的抵触,也更容易纠正不良行为。下面就介绍6个简单的方法:

1.从改善关系做起

如果家长希望孩子能更好地与自己合作,首先要从关注改变他,转变到关注改善你与他的关系上来。有些父母一听到有人“告状”或看到孩子行为不轨,就会大出手脚,恨铁不成钢。实际上,孩子在成长的过程中,每天都会有一两次不礼貌或不良行为,此时家长如果不分场合,不分情况,逐一加以纠正,结果只能是让家长和孩子双方都感觉不舒服。

家长感觉自己是一个坏妈妈或坏爸爸,孩子则感觉自己什么事情都不能做,从而不敢尝试或产生自卑心理。家长费了很多时间精力做的纠正工作,结果却不尽如人意。正确的做法是,每天都给孩子一到两次正面积极的回应,或者在特定的某件事上给予表扬,用肯定的态度爱护和关心,一个鼓励的眼神或一句简单的表扬都要胜过一堆喋喋不休的指责或过分的物质奖励。因为孩子是爱表现的,只需轻轻一夸,孩子就会高兴,精神上都得到满足。家长还可以每天抽出时间来和孩子玩一会儿他喜欢的游戏,这对改善家长与孩子的关系非常有帮助。只有关系改善了,孩子的不良行为才容易改善。

2.不要事必躬亲

妈妈在喂养婴儿的过程中,要给婴儿喂奶、换尿布、穿衣服等,从而在婴儿长大些的时候,让他做些以前妈妈做的事情是很难的,因为孩子已经形成习惯或有了依赖心理。但妈妈比较忙的时候,没有时间或精力做所有事情的时候,可以让宝宝做一些力所能及的事情。比如,如何穿衣服,自己拿瓶子喝水等,但一定要给宝宝传达“他有能力做”的信息,尽可能地让他完成尽可能多的小任务,让他成为你的小帮手。

对于处理人际关系等问题,妈妈也可以给宝宝提些建议,而不是亲自上阵去替宝宝处理问题。比如:宝宝与小朋友闹了矛盾,要鼓励他去说服对方,即使是比较简单的语言,而不是对小朋友大喊大叫。相信在做事情的过程中,宝宝会得到锻炼,而妈妈也会得到难得的片刻休息。

3.保持冷静

学龄前儿童,看电视没完没了,晚上不肯睡,早上赖床等行为,妈妈在当时情形下,通常会遭遇到孩子的哭闹、叫喊等抵抗,妈妈也难免会发脾气,从而开始了又一轮的吵闹比赛,这并不能促进孩子与你配合,结果只是使双方更生气,或让孩子知道如何坚持就能胜利。

处理这种情况的关键是家长保持冷静。那具体如何做才更有效呢?家长可以告诉他,无法接受他现在的行为,并再给他一个更好的替代选择,让其二选一,比如:坐在地上耍赖是不对的,你可以坐在凳子上告诉我你的想法。

家长应该知道,竞争或斗争需要对手,如果没有对手,竞争或斗争也就没有了意义。当我孩子小的时候,我时常发现我们之间的矛盾有时候就像拔河比赛,如果我在拔河比赛中放开了绳子,虽然他会摔疼,但他最后会停止抵抗我,放弃战争,从而使他关注他的行为并最终改变这些不良的行为。

4.适度同情

作为一个忙碌的妈妈,我们已经习惯将孩子的事情也按照计划、以自我为中心地安排,比如:我们需要孩子按时离去房间去睡觉以适应明天的早起,或者特别累的时候,希望孩子能安静地玩一会儿以使自己能打个盹。但是如果从孩子的角度来看这个问题,却可能有不同的答案,比如:当你为了工作要强迫宝宝也早起的时候,只是为了和保姆交接班,孩子的感觉就会很不好。

当你注意并接受孩子的感觉时,需要将注意力多放在孩子身上几秒,而不是简单粗暴地解决问题。为了赶时间,妈妈通常会说:“我们必须马上出门,否则你去幼儿园就会迟到了!”这实际就没有考虑孩子的感受,实际上妈妈可以换一种语气:“我知道这么早起很困难,今天晚上咱们早睡,今天克服一下,宝宝最乖了。”

有时候,妈妈应该学会容忍孩子的一些抱怨,只要孩子的行为不是很失礼。比如,孩子说不想睡觉,这可能是他吸引家长注意力的一种方式,只要哄着玩一会儿可能就顺利睡觉了。但是如果家长坚决地拒绝孩子的要求,可能又会开始新的一轮战争,最后结果一样,孩子还是没有按时睡觉。所以,有时候有一点小同情心,可能能够更好地规范孩子的行为。

5.建立因果联系

有的家长会时刻注意孩子的一举一动,使孩子始终处在紧张中;而且对于有些严厉的家长,可能孩子得到的总是“不”或唠叨。告诉那些刚会走的孩子别到处乱扔玩具,可以告诉他“当我看到屋里让你弄的一团糟,每当我整理清扫的时候我就会头痛”,接着要给孩子一个警告,并强调你将要做的事情,“如果你再乱扔玩具,我就把你的玩具给隔壁的宝宝”,这可能对孩子懒惰产生一种威胁。

当家长把重心集中在自己的行动上,而不是孩子的行为上的时候,会发现控制力会增强。因为孩子将会开始发现他的行为和家长的行动的结果之间的联系。如果家长和孩子之间没有训练策略,那么这种方法有助于建立因果关系,并有效地改变孩子的不良行为。

6.确立家庭规则

孩子经常未经过大人同意就随意拿水果吃,或是自己开电视看,对这些看似不起眼的小事,父母也不能听之任之。一些生活中的规矩应早早为孩子定立,譬如不能随心所欲吃糖果,不能一整天看电视。放任孩子不遵循规矩做事绝不是好办法。如果父母继续纵容,等孩子到了8岁就可能出现不通知大人就外出的情况。

对于家庭规则的确定,要清楚地、正式地告诉孩子。如果可能,可以将其写下来并在家庭中公布。比如告诉孩子:“想吃糖时,应该问问父母,这是咱们家的规矩。”如果孩子在规定时间以外打开电视,应让他及时关闭电视机,并且大声清楚地再陈述一遍规则,这样做有助于让孩子铭记在心。不要以为孩子一定能从父母的行为、好恶中明白所有的规定和限制。事实上,我们常常发现,许多孩子只知道父母对他不满意,而不知道父母要他怎么做,难怪孩子会将父母的指责视为父母的“情绪”。不少孩子抱怨父母整天对着他发脾气,真心地感到自己很无辜。另外,每个人对同一规定的理解可能不同,因此,规定必须很明确。

来源自: http://www.znjy.cn/xlqwt/1952392426.html

 

正视现实,让残疾儿童走出自卑

残疾孩子更需要家长和老师的悉心呵护和教育,更需要和同伴之间的交流。但是这些孩子多半会因自卑心理而害怕与小伙伴交往,究其原因恐怕有以下几种情况:

1、缺乏成功的体验。孩子两三岁左右便开始有了“自我”意识, 就需要别人承认他的人格。这时,他开始会因失败感到羞愧,也会因成功感到自豪。在与同伴交往中,他们往往由于天生的缺陷而某些能力落后于人,眼看着同伴们享受成功后的欢愉,他们则更深地陷入了失败的痛苦,多次体验失败后,他们便会丧失交往的勇气和信心。

2、父母的不正确态度。一些父母本身对有生理缺陷孩子的教育就缺乏信心,视其为负担,对孩子缺乏公正的评价,在不知觉中养成了孩子软弱、胆怯的个性;另一些父母则将孩子的生理缺陷视为自己的过错,怀有负疚心理,事事包办代替,造成孩子依赖性强、交往能力差而害怕交往;更有一些父母不能正视现实,总认为自己有个残疾孩子是件没面子的事,因而整天将孩子禁锢在小天地里以躲避别人的讥笑,人为地使孩子失去了与同伴交往锻炼的机会。

3、顽皮孩子的捉弄与欺负。残疾孩子在性格上本来就比一般孩子脆弱、敏感、自卑、多疑,而在交往中,难免会遭到小伙伴的嘲笑,甚至是捉弄和欺负,如因为瘸腿被称为“拐子”,因为头发稀少被称为“癞痢头”等。孩子稚嫩的心灵不堪忍受他人的冷嘲热讽,有过这种体验的孩子多半不敢与小伙伴们交往。

那么,父母应该怎样帮助生理上有缺陷的孩子战胜自卑,更好地与小伙伴交往呢?

1、给孩子更多的爱。父母首先应以乐观的情绪、正确的态度看待孩子。也许你无法改变现实,但可以帮助孩子摆脱痛苦、失意的情绪,给孩子以精神的支持,让他意识到父母在爱护他(她),老师在支持他(她),使孩子知道把手伸向别人是有勇气的表现。

2、培养孩子承受挫折的能力。具体做法:让孩子做好接受失败的心理准备。教孩子懂得生活中失败是常有的事,任何人都会遇到挫折,只是各自经历的痛苦不同而已。借助榜样的力量,可经常给孩子讲电视、小说、现实生活中的有关残疾人战胜困难的事例,增强孩子的抗挫折意识,激发抗挫折的勇气。

3、发掘潜力,培养孩子的自信心。家长要善于发现孩子的优势并加以培养,如腿瘸了,却能唱好听的歌;耳聋了,却能画好看的画等等,在优势方面使其获取成就感,增加愉悦的情绪体验,逐渐树立自信心。

4、教孩子正确的评判观,正视生理缺陷,学会自我肯定。比如,家长应使瘸腿的孩子明白跑步并非仅为名次,参与过程中获取愉悦心情才是更重要的。这样,孩子便不再为拿不到名次而自卑,从而培养孩子乐观豁达的胸怀。

来源自:http://www.hajzxx.cn/schoolArticle.aspx?siteid=jxyky&columnid=gaxd&articleid=jxykygaxd201011514935775

针对残疾儿童父母各种压力的建议

 

一、 针对照护养育的压力

照护养育残疾儿童的过程常让父母亲的身心承受极大压力。目前国人对早期疗育的概念尚嫌不足,许多有残疾儿童的家庭未能在黄金期接受疗育,使得孩子预后状况不佳,造成父母日后照护上的辛劳。所以,父母要建立起早起疗育的概念,以减轻家庭日后的负担。另外,积极主动地寻求医疗机构的帮助,让医疗专业人员来给予实际可行的建议,与医疗人员面对面讨论关于养育照护上的问题,以减轻在照护过程中的无助感。

而在照护残疾儿童的过程中,更需父母双方互相协助,避免养育责任都落在某一人身上,造成照顾者精神上过大的压力。平均分担孩子的养育有利于亲职的满意度,不但能一起分享问题与喜悦,更能促进共同的养育技巧。必要时可申请喘息服务,让自己能有时间放松身心,抒解平日照护孩子的压力。

二、 针对经济负担的压力

对于许多残疾儿童家庭来说,经济问题是最迫切需要解决的问题之一。对于有经济需求的家庭,除了父母可主动寻求经济补助资源外,亦可向相关政府单位或社福机构咨询相关资讯。主动寻求社会工作者的介入,让其协助家庭申请相关补助或寻找免费资源,更可利用本身能力提高家庭生产力,如接受相关职训等,使能有稳定收入来源,减缓家庭经济上的压力。

三、针对个人情绪适应的压力

许多残疾儿童的父母在得知孩子的诊断状况后,会经历一段情绪适应的压力。家人及亲友都是很好的抒发管道,照顾者若产生情绪上的压力,可适时找信赖的家人或亲友倾吐,适时地抒发情绪对父母的心理调适上会产生正面的帮助。必要时可申请喘息服务,让自己能有时间放松身心,以减缓平日照护孩子的压力。

国内目前有许多身心障碍相关的家长团体及组织,父母也可透过与其他父母的交流,互相交换养育经验,一方面可获得情绪上的支持,另一方面也可获取相关的养育或福利资讯。残疾儿童与一般幼儿的成长过程同样需要父母的爱心与耐心来养育,父母唯有以乐观的心态接纳事实,早期让孩子接受疗育,孩子的预后才有可能达到最佳状态。

四、针对家人及亲友互动上的压力

由于照护残疾儿童需花费许多精神与心力,许多照顾者常忽略了家中其他成员。事实上家中的成员是照顾者最强大的心理支柱,除了照顾残疾儿童之外,对于夫妻关系及其他子女的亲子关系也要用心经营,如此才能维持家庭正常运作。而父母也应避免因残疾儿童而断绝与其他亲友的往来,或许一开始大家对于残疾儿童会有疑惑或排斥,但当父母让他们了解残疾儿童与一般孩子的身心发展的本质是相同的,使亲友渐能接纳孩子之后,亲友或可成为分担照护或提供资讯的有力资源之一。

五、针对面对社会环境的压力

当残疾儿童的父母在对外界寻求协助时,若有遭拒绝或否定的经验,常会造成很大的心理压力,甚至对整个社会心灰意冷。父母可主动了解早期疗育相关法令,了解孩子及自己享有哪些福利及权益保障。此外,早期疗育相关专业人员也应具有专业素养,应就家庭之实际需求给予协助或建议,沟通过程切忌使用嘲讽或揶揄之口气,造成父母负面的情绪压力。目前国内许多人对于身心障碍者仍抱有回避与负面的态度,政府可透过大众媒体及社教单位等管道,传达给国人对于身心障碍者的正确态度,使残疾儿童家庭能保有与一般家庭相同的尊严。

参考自:http://blog.sina.com.cn/s/blog_674ae6da0100iau0.html

 

如何做一个合格的智障儿童家长

 

    我国有近1300万智障人士,同其他残疾人相比,由于智力上的原因,他们的处境很困难,他们和他们的亲属经常处于被歧视和孤立无助的境地,他们渴望得到理解和尊重、关心和帮助,同时也渴望得到支持和指导。作为一位智障儿童的家长,我对智障儿童的认识及教育有些心得体会,供大家参考。

一、智障儿童问题是个社会问题

    由于我们有了一个智障的孩子,周围的人可能对我们有这样、那样的态度或言词。有时人们出于关心和客气问候问候,说的也是真心话,而说者无心听者有意,却能使我们家长难受半天。如果对方不明理或无知,就可能有歧视行为,出现难堪的场面。所以,家长对智障应有正确的认识,做到心中有数,以免造成不必要的烦忧。

     造成儿童智障的因素很多,只有少数因素可以人为控制,其它因素则防不胜防,因此,作为他们的家长,我们完全没有必要因为有一个弱智的孩子而产生负罪感,夫妻间也没有必要相互埋怨,以致再伤害了感情。任何人都希望有个健康聪明的孩子,然而人世间的事物无法尽如人意,有个弱智孩子是我们的不幸,同时也是社会的不幸,智障儿童问题是个社会问题,并不是一家一户的问题,也不是我们一两个人能解决的问题,它需要全社会的动员,只有大家共同努力才能改变智障孩子们的生存状况。各位家长要从科学和社会进步的角度来认识智障儿童,不必陷入不幸和痛苦中不得解脱。相反,我们要挺起胸膛,互助互勉,为建立孩子“勇敢尝试,争取胜利”的自信和勇气而努力。

二、智障儿童的表现特点及教育原则

    智障儿童的表现特点多种多样,主要分为以下4种:

    1、肢体动作不灵活、不协调。弱智儿童生理发育不协调,有的部分发育快,有的部分发育慢。比如身子长得很高,但无力,拿不住东西,走路不稳。发育上的不协调每个儿童都会有,只是智障儿童看起来更明显,需要加强训练才有利于今后生活。为此,我们家长在生活中应该多观察自己的孩子,对他的发育弱项要加以训练,而对他的发育强项也应该重视,加以开发。因为孩子在强项上有所发展,可为日后独立生活打下基础。千万不能对孩子采取放任自流的态度,以免错过了训练的最佳时机。

    2、认知学习比较困难。一般儿童有随意学习的能力,一件事儿听过、看过便有印象或记住了,而我们的孩子就不然了,需要我们多次反复地、有意识地说给他听,教他观察。为了能尽快提高他们的认识能力,可以在家里尽量安排些灵活生动,并与日常生活有着密切关系的内容,随时随地地教他们。

    3、语言表达能力差。有些孩子只会讲半句话,有的用一个字或一个词代表整句话,含糊笼统,比如把电车、汽车、自行车都叫“车”;把吃东西只说“吃”一个字,不会说吃什么。我认为有两种方法可提高他们的语言表达能力:一要教他们学音乐,学唱歌,要多唱;二要多和他们说话,要经常说,给他们说话的机会,要多提醒而不要责备。

    4、自理能力和社会适应能力差。自理能力和社会适应能力是人类生存最重要的能力,所以家长应把对儿童训练的重点放在培养各种生活技能上。把孩子日后培养成什么样的人,父母应该心中有数。例如可以期望孩子长大了能独立生活,做个安分守法的好公民,知道上进,有些心理承受能力等就可以了。这些期望是现实可行的,切不可要求过高,以免给自己增添苦恼。

    针对这些特点,我们在对他们进行教育和训练中要遵循如下原则:

    1、训练内容要生活化、趣味性和多样化。我们在家中做的每一件事,要尽可能带着孩子一块做,而且要有爱心和耐心,天天如此、坚持不懈,孩子就会有进步,对孩子不可一味苛责或溺爱,这样对孩子没有好处。

    2、训练孩子的量要适当。要有计划,不可一天教很多,否则孩子会记不住、分不清,效果不好,也不可三天打鱼两天晒网,今天有时间就没完没了,明天没时间就扔一边了,这样很难出效果。

    3、反复练习。让孩子多练习练习学习的内容,要多多观察几遍,每天要重复一下昨天学的,隔一段时间再把半个月前学习的做一做,看是否记住了。

    4、要经常鼓励、少责怪。开始训练时孩子不一定都能掌握,但只要他跟着学就要表扬,做错了也不要批评更不要骂,要鼓励,以使其保持学的兴趣。我们的孩子也知道自己笨,他们自己也很急,所以学习时很容易灰心,家长如操之过急,效果反而不好。

    5、要给孩子应有的空间和活动天地。有些家长认为自己的孩子笨,不给他们买玩具,要不就买些很高级的,孩子根本不会玩;有些家长不带孩子出去,怕丢人。这样都不好,会使孩子更笨。正确的态度应该是:冷静细心地观察自己的孩子,发现他们的爱好和愿望,根据这些买些他们喜欢的东西,不要买我们喜欢的硬塞给他们,要经常带他们外出,上街买东西、上公园玩等等,丰富他们的生活内容,这也是一种学习。

    6、鼓励孩子交朋友。儿童间的交往对孩子发育是很有帮助的,我们应有意识地为孩子物色交往的对象,并最好向对方介绍自己孩子的情况,让对方明白同孩子交往中应注意什么,并且要指导孩子,知道和人交往的基本常识,比如:如果把好吃的、好玩的东西与人分享,别人就更喜欢和你玩,告诉他们不同的游戏有不同的规则,玩游戏要遵守规则才好玩,不能自己想怎样就怎样等等。

三、家长的自身建设问题

    1、对孩子要有实事求是的期望。

    不少家长对智障儿童的期望过低,过低的要求使家长不能下功夫训练儿童,放任自流,从而影响孩子的发育。当然对智障儿童期望也不能过高,过高的期望会使孩子达不到要求,失去学习的兴趣,结果训练达不到效果,最后不了了之。我们在一定范围内的调查表明,有智障儿童的家庭中的家长大体粗略可分为以下4种:

    (1)有负罪感,觉得对不起孩子,在痛苦中不得解脱,只想让孩子不受苦,别为难他们,要什么给什么,想怎样就怎样。喜欢、爱护孩子是父母的天性,只是家长能跟他们过多久,父母老了孩子怎么办?孤独无助,什么都不会!?我觉得这样既耽误了孩子也是在哄骗自己!这种情况在调查人数中约占55%。

    (2)用科学态度、科学办法去影响和指导孩子,有热情,有信心,肯为孩子做贡献,但缺少资料,不知具体怎么去做,有些人还不够耐心,这种情况占被调查人数的30%左右。

    (3)怪这怪那,怨天尤人,觉得在同事和邻居面前没面子而不敢认孩子,把孩子封闭在一个小范围里,过一天算一天,这种情况在调查中约占9%。

    (4)少数家长出于各种原因看不起自己的孩子,既说不上关心更不用说训练了,高兴了还可以,不高兴了就拿孩子出气。打骂虐待残儿的现象约占4%。

    明智的家长既能知晓孩子的缺点,也能看到孩子的优点。顺应优势来发挥其潜能、矫正缺点以弥补不足是可以遵循的训练原则。

    2、家庭和睦,共渡难关。

    家里有智障的孩子,可能会影响家庭成员之间的关系。有时这种影响没有表现出来,形成长期的心理压力与焦虑。因此,家长要具备坚强、乐观的心理素质,不必自怨自艾,怨天尤人。任何抱怨都是消极的,不可取的,相反,全家人应该团结互助,相亲相爱,以积极的态度共同面对现实,社会上有许多残疾人家庭夫妻相爱、生死与共的例子,值得我们学习。生活还是要尽量过得好些,不必为了孩子把生活的乐趣全丢掉,有些家长可能在体力、精神与经济上的压力比较大,因为对孩子的训练和照顾要花许多精力和时间,家庭成员最好分工来做,以免某个人负担过重。精神上的压力主要来自相互不理解、不支持,经济上的压力则是因给孩子看病和买训练用具花费大所致。但事在人为,只要家庭成员之间相互理解,团结一致,共渡难关,这些难题是可以克服的。

不管社会多么发达、医学多么进步,任何一个国家都不可能完全避免智障人的产生。特殊教育、智障人士的有关问题得到了党和政府的高度重视,与残疾人有关的政策、法规也在日渐完善,人们对残疾人的态度也日渐改善,只要做家长的有信心、有决心、用科学的态度去应对,我们就会迎来更加美好的明天!

来源自:http://tieba.baidu.com/f?kz=739770729

家长如何对待肢体残疾儿童

 

  肢体残疾是指因四肢残疾或四肢、躯干麻痹、畸形等,导致人体运动系统不同程度的功能丧失或功能障碍。肢体残疾儿童在成长过程中始终需要特殊的治疗,最重要的是,他必须得到自然的对待,让他尽量与其他的孩子一样,特别是他的父母更应如此。即使有着严重的缺陷,一名儿童一样可以快乐爽直地成长,并从小时候起就应该有学习与其他孩子相互交往的机会。

    对孩子的状况持实事求是的态度是很重要的,这样你就不会总是希望她并不残疾,或是过分保护她,或是将她与他人隔开。最好不要老是想着孩子的状况或外表而感到羞愧或伤心,尤其要知道,怜悯是不能帮助你的孩子的。一名家长常常会变得过于关注残疾及其治疗,以至于忽视了孩子是一个人的事实。这样,父母便不能享受到所有那些不受残疾影响的美好的一面。

  许多残疾孩子和他们的父母是能够享受到近似于正常的家庭生活的。但是,家长面对的最难办的难题之一是抚养一名有着多种残疾或肢体残疾的孩子,其残疾的严重性使他无法交流、活动或玩耍。

  辅助措施

  记住你的孩子能够学习和爱。照管严重的或有着多种残疾的儿童的保健专家普遍认为,必须及早进行干预。

  试着从一开始就使你的家庭参与进来,我的意思是指你的全家。这意味着你必须对其他的孩子诚实,因为他们将必须作出牺牲;他们将不得不承受拥有一名严重残疾的兄弟或姐妹所带来的巨大冲击。整个家庭不仅必须学习如何照顾与激励你残疾的孩子,还可能在培养他们自己对这孩子的爱时也需要帮助。除此之外,兄弟姐妹也需要特殊的关注,以使他们不致感到自己因残疾儿童的存在而被忽视或牺牲了。所以每个孩子都会需要属于自己的与你在一起的时间。

有些患有如囊肿性纤维化或肌营养不良等慢性疾病的孩子也有严重的身体上的问题。尽早诊断、合理治疗非常重要,因为早期干预十分关键。这不仅因为孩子的疾病有可能得以根除,还因为早期干预有可能延长孩子的生命,以及生命持续时的舒适感和生活的乐趣。

来源自:http://www.3lian.com/zl/2011/03-03/53034.html

家长对智力障碍儿童的教育态度要得当

 

任何一个智力障碍儿童的家长都承受了巨大的痛苦和压力,在面对社会现实的时候,或许每个家长的态度都是不一样的。现在,大部分家长主要存在以下两种极端的教育态度:

一、 放弃不管

这种教育态度很显然是错误的,不能因为儿童有智力障碍而自暴自弃,智力障碍儿童和普通儿童一样是有发展的可能性的,只要家长不放弃,对儿童进行耐心教育和教养,智力障儿童也有可能“成才”。例如患有苯丙酮尿症的儿童,如果早期干预进行的比较好,且家长注重饮食的调养,这类儿童甚至不会出现智力低下的情况,而是和普通儿童一样正常发展。

二、 过度保护

有些家长认为,孩子已经很可怜了,尽量满足他们的要求吧,不愿因为要他们学习什么而难为他们。这种态度,表面上是孩子得到了很好的照顾、保护,但实际上对孩子的发展极为不利。包办代替,处处依赖,使孩子失去了动手动脑的机会,使大脑很少受到外界刺激,变得更加迟钝,他们对社会、对他人的依赖性增强,一遇到困难就退缩,使本来就低的学习效率更低,最终导致什么也学不会。

综上所述,在对智障儿童的家庭教育中,要提倡一种“带刺的爱”。既不能放弃,也不能溺爱。要让儿童在教养得当的环境下成长,这样儿童才能得到最大的发展。

来源自:http://jiguang.ci123.com/article.php/257

 

孩子,你是我心中的太阳

 

——献给所有孤独症孩子和家长

 

曾经为你,喜悦变成了哭泣

曾经为你,生活失去了乐趣

你对这个世界如此的冷僻,让我着急

我亲爱的宝贝,命运告诉我不能放弃

因为我知道

我深深地爱着你

现在为你,空虚变成了努力

现在为你,心中充满了底气

我要伸出我坚强的双臂,全力拉你

我亲爱的宝贝,你的进步让我如此的欢娱

因为我知道

这个世界正在慢慢的吸引着你

将来的你,一定不会孤寂

将来的你,一定会融入到人群里

只要我们真诚的面对,与太阳同行

我亲爱的宝贝,你心头的寒意会完全散去

因为我知道

你的天空将闪耀着无限的靓丽

 

来源自:http://www.guduzheng.net/2011/01/50156.html

感恩.宽容.沟通.自助.坚强

一个自闭症患儿家长的感悟

  作为一名自闭症儿童的家长,我们每个人从认识到自己的孩子患有这种“不治之症”后,都承载着巨大精神和肉体压力。可以说每个人都经历了从生到死,又死而复生的心路历程。与其他正常儿童的家长相比,我们的生活更加忙乱,我们的责任更加重大,我们可能要付出更多的时间、精力以及金钱。迷茫、无助、烦恼甚至绝望等各种负面情绪都会时时侵扰我们,让我们不能自拔。然而,我们并没有倒下,我们像小草一样,用顽强的毅力坚韧的活着,并力争让我们的孩子活的丰富多彩,生机勃勃。每位家长在这个过程中都是专家,都有各式各样的应对困难的绝招。下面,我就结合自己近十年来的心路历程,谈谈自己的感受和理念。

  1.感恩

  感恩是一种处世哲学,是生活中的大智能。人生在世,不可能一帆风顺,种种失败、无奈都需要我们勇敢地面对、旷达地处理。这时,是一味埋怨生活,从此变得消沉、萎靡不振?还是对生活满怀感恩,跌倒了再爬起来?英国作家萨克雷说:“生活就是一面镜子,你笑,它也笑;你哭,它也哭。”你感恩生活,生活将赐予你灿烂的阳光;你不感恩,只知一味地怨天尤人,最终可能一无所有!也许试着用一颗感恩的心来体会,你会发现不一样的人生。拥有了一颗感恩的心,也许你就没有了埋怨,没有了嫉妒,没有了愤愤不平,也许你也就有了一颗从容淡然的心!

  我们首先要感谢父母,他们不但给了我们生命和无私的爱,在我们最无助的时候,也默默地帮我们承担起了照顾孩子的重任,并给予我们巨大的精神宽慰,给我们无穷的支持与力量。

  我们还要感谢我们的爱人,他们在我们生活最黯淡的时候,不离不弃,勇敢地与我们并肩作战,共同承担起哺育孩子,支撑家庭,康复训练的重任,也给予了孩子一个完整的、充满爱的家庭;当我们为孩子的各种问题困扰而心绪烦乱时,也是他们给予我们坚实的肩膀和温暖的臂弯。

  我们也要感谢老师和学校给了我们孩子一个接触社会和接受教育的机会,也给孩子更多的关爱和帮助,也给予了孩子与他人交流勾通时的快乐。

  我们还要感谢我们的朋友和同事给了我友谊和支持,工作中的帮助和宽容,精神上的宽慰,让我们能享受着朋友的温暖,如歌的友情。

  我们更要感谢我们可爱又可怜的孩子,是他们让我们的生活更加充实,让我们在不断克服困难和解决问题的过程中得到锻炼,也让我们发现自己原来还有这么大的能量,这么强的耐性和韧性;也要感谢孩子给予我们世界上最真诚、最纯净也是最质朴的爱,也许他们没有合适的表达爱的方式,但这种爱是最原始的,没有附加条件的,也会伴随我们一生,使我们的生命不再孤单。

  2.宽容

  宽容就是善意的理解和理解之后的爱和关怀;宽容是一种充满智慧的处世之道,宽容是一种博大精深的境界和意境,是人的涵养,它是处世的经验,待人的艺术,为人的胸怀;以一种博大的胸怀和真诚的态度宽容别人,就等于送给了自己一份神奇的礼物。

  我们要学会宽容我们的孩子,他们也许在许多方面都不及正常的孩子,没有他们聪慧,也没有他们乖巧,他们可能常常会制造出各种各样的问题,让我们忙乱,使我们陷入窘境……但我们还是要用宽容的心去对待他们,也许我们的孩子在社会上、学校里已经备受压力,父母的赞赏、肯定和宽容,会给他们以宽慰和自信,也让他们的生活多一些快乐。如果我们一味的认为自己的孩子很糟糕,他就不可能太好,反之则大不一样,我们积极地去发现他们一点一滴的进步,不断鼓励并赏识他们,他们就会得到包括我们自己在内的所有人们的认可和尊敬。

  我们也要学会宽容我们的爱人,为了给我们这样一个特殊家庭以更好的物质基础,他们会更加努力的工作,还要与我们一起培养、教育孩子,生活的重压之下,也许他们没有了浪漫,衣着也变得邋遢,家务活也学会了偷懒……但我们也要用宽容的心去对待他们,我们的宽容也许会成为他们继续打拼的动力,也让他们疲惫的身心得到休整。

  我们还要学会宽容我们自己,为了照顾孩子,我们也许放弃了本已蒸蒸日上的事业,放弃了自己的闲情雅致,岁月的磨砺也让我们的容颜青春不再……但我们更要用宽容的心去对待自己,不要苛求自己,我们虽然失去了很多,但我们作为一个自闭症儿童的家长,我们给予孩子我们能给予的一切,孩子天真的笑容和对我们的依赖就是最好的回报。失败时对自己多一份宽容,停止对自已的申诉,心中就会少一份懊悔和沮丧,就能在心底扶起一个坚强的我。

  我们更要学会宽容别人,也许你的邻居,孩子同学的家长不能理解我们孩子的特殊之处,对孩子指指点点,甚至白眼相加,但我们仍要用宽容的心去接受。在生活中学会宽容,你便能明白很多道理。宽容别人也是宽容自已,保护自已,乐于赏识和称誉他人,给别人留一些空间,你自已将得到一片蓝天。一个宽容的人,到处可以契机应缘,和谐圆满,微笑着对待人生。生活中的酸甜苦辣也将化作五彩的乐章。只有宽容地看待人生和体谅他人时,我们才可以获取一个放松、自在的人生,才能生活在欢乐与友爱之中。

  3.沟通

  一个自闭症孩子的家庭,由于孩子的特殊性,往往会与过去的朋友、同事逐渐疏远,自己不由自主地陷入自己划定的生活圈子里,把自己封闭在一个小小的世界里。这个小小的世界是缺氧的,是一个缺乏生活气息的世界。在这个空间里呆得时间长了,人的内心是会变形与扭曲的,是会产生孤独与寂寞感的,是难以适应身边的环境的。社会是一个庞大的整体。每一个人都在这个整体之中。没有人能脱离这个整体而单独生存。人与人之间的关系应该是相互依存的,就像海中的鱼一样,一个大海里如只有一条鱼或把鱼相互隔开,它们终究是活不了多长的。因此,人与人之间要沟通,用心地沟通。沟通了,关系就紧密了,沟通了心也就放开了,孤独与寂寞感也会随之消失。

  沟通其实是一门艺术,一种处世哲学。我们要主动去沟通,学会沟通,善于沟通。关键一点是要真心真诚去沟通,打开心门去沟通。不真心的沟通最后终究是会被他人发现的。真心的沟通才能获得对方的好感与信任。而且,真心的沟通也能换来他人的真心,这样,心与心贴得就更近了,人与人的关系也就更密切了。

  沟通是灵魂的絮语,更是心灵的对话。它的方式有着多样性,不仅仅只局限于说话,有的时候,一个眼神,也是能够很好的转达自己内心的真实想法以及感受的。沟通是需要当事双方互相的给予与奉献的。它常常能够给人以无穷的力量与勇气。

  首先,我们要学会建立夫妻间良好的沟通机制。夫妻是我们家庭的经济和利益共同体,只有两个人互相扶持、互相鼓励,夫妻同舟共济,才能给我们孩子以良好的发展环境,这个家庭才能渡过各种艰难困苦。

  其次,我们还要学会与我们的领导和同事进行沟通。因为孩子的缘故,一定会牵扯我们很多精力,难免在工作中会力不从心,并给单位同事增加负担。这个时候,我们也许可以向领导和同事说明孩子的情况,最大限度的赢得他们的同情和支持;同时,也更加努力的做好自己的工作,并尽可能去关心帮助其他同事,相信经过我们的努力和沟通,一定可以换来单位同事与领导的帮助和理解,也为自己创造出一个和谐愉悦的工作环境。

  再者,我们要学会与孩子学校老师进行沟通。由于我们的孩子的特殊性,他们的入托、上学都成了我们做家长的一块心病。我的经验是,一定要利用各种资源和渠道加强与学校的沟通,并用真诚去打动他们,用努力去感染他们,最大限度为我们孩子创作一个相对宽松和愉悦的学习生活环境,让他们与正常孩子一样接受教育。

  另外,我们要学会与各种社会机构进行沟通。个人的力量毕竟有限,我们应该充分利用他们在专业及资源上的优势,使我们在康复训练、社会福利、医疗保障以及工作就业等方面获得帮助和支持。当然,这就需要每位家长利用大众传播、群体传播以及人际传播的各种渠道,及时了解各种信息,并及时跟进,与他们建立联系,加强沟通,最大限度地获取他们的帮助和支持。

  最后,我们还要学会与我们的孩子进行沟通。由于各种交流手段的缺乏,智力水平的限制以及信息接收能力的低下,我们的孩子与外界沟通较少,这就需要我们做家长的与孩子进行良好的沟通,以弥补前者的缺失。我们是孩子们唯一的依靠,在医学的进步能彻底医治他们的疾病之前,我们要帮助他们度过难关,尽最大的努力让他们生活在安宁之中。我们也是最了解孩子的人,我们的一句话、一个动作、一个眼神都可能会带给孩子心灵的慰籍;我们也要做好孩子与社会交流沟通的桥梁和通道,使他们与社会不至于越离越远。

  4.自助

  帮助受困的群体是社会和政府义不容辞的责任,也是所有善良的人们最大的心愿,近些年来我们国家的相关机构也为此做出了大量的工作和努力。但是由于每一个自闭症患者和每一个自闭症家庭都有着各自不同的情况和困境,因此对于自闭症患者及家庭的帮助还是显得比较滞后和不得要领。在这种情况下,我们做家长的更应该积极动手寻找自救的方式。

  我们的家长都是充满智慧的,他们充分利用各种社会资源,发挥自己的主观能动性,进行自救和自助。例如,有些家长多方联系,成立孤独症儿童家长亲友会,在政府、媒体和家长间建立起沟通和活动的组织与平台;有的几个家长联合起来,聘请老师,租用教室,为自己的孩子设置个性化教学课程;有的家长自发组织,去香港、日本考察调研,研讨自闭症孩子的养护问题;还有的家长自己创办相关的机构,在训练自己孩子的同时,也接纳其他孩子进行康复(如星星雨、以琳等)。

  如果每一个家庭都耐心的总结和整理自己的体会与心得,并且在社会机构的协助下将这些心得与体会归纳起来,我们就很容易找到自救的途径和方法,当然也就相对容易找到提供帮助的可能。

  5.坚强

  法国哲学家帕斯卡尔曾说:“人是一根能思想的芦苇,是自然界最脆弱的东西。”如果在我年轻时就能预知未来的道路是如此坎坷,如此沉重,我想我一定没有勇气继续走下去,我也不敢相信我能坚持下来。然而,十几年过来了,我惊奇地发现,我竟然走了过来,并且步履坚定。我时常在想,一个人能有多坚强?

  从某种角度来说,我们的命运是悲苦的,我们必须承载超过他人千百倍的负荷。面对生活的不公平,我们又能怎样?生活真的如此不堪,我们有太多的理由选择放弃坚强。然而,谁又放得下呢?可怜的需要我们养育,年迈的父母需要我们孝顺,疲惫的爱人需要我们慰籍……一个人来到这个世界上总是要面对这样或那样的艰难困苦,并且不能有所选择,我们唯一能做的就是坚强的面对和勇敢的挑战。逃避是懦弱的、轻视生命是可耻的、好死不如赖活、与困厄搏击、扼住命运的喉咙……生存成了一场战斗!

  痛苦和艰难铸就了我们社会的坚韧,锻炼了我们的勇气,确立了我们的信心。同样是由于这样的痛苦和艰难,我们赢得了世人的钦佩和尊敬,甚至是慷慨无私的帮助。

  十几年来,我发现,自己的坚强指数是随着岁月不断的磨砺而不断提高的,在一个又一个不断袭来的trouble面前,我们越来越自如,越来越睿智,也越来越坚强。我们学会了自足——我们常常因为孩子一丁点进步而欢欣鼓舞,奔走相告;也学会了自乐——我们经常聚会、出游,享受彼此的友谊和大自然清新的空气;更学会了自我保护——我们常常告诫自己或他们,不要预支烦恼,吃亏是福,得过且过等等。

  生活给予我挫折的同时,也赐予了我坚强,我们也就有了另一种特殊的阅历。也许坎坷,让我们看到互相搀扶的身影;也许失败,我们才体会到一句鼓励的真诚;也许不幸,我们才更懂得珍惜幸福。我们学会了感恩,感谢生活所给予我的一切,虽然并不全都是美满和幸福;我们学会了宽容,学会了与别人沟通,学会了依靠自己的力量,也学会了坚强。我们应该感到骄傲,我们能够克服如此巨大的困难,还有什么样的困难不能战胜呢。

  我们相信,随着我们不断的坚持和努力,就一定会找到一种或多种针对自闭症的救助途径,让更多的如林大雷教授及其学生这样的热心人士、心理学研究所这样的社会团体以及政府机构参与到我们的努力中来,在社会各界的帮助下建立起相互关心和帮助的机构,共同应对我们面对的问题。

  最后,我想与大家分享一首格格和我都非常喜欢的歌——《隐形的翅膀》,我希望我们每一位自闭症家长都有一双隐形的翅膀,载着我们美好的愿望飞跃孤独与忧伤,实现我们心中的梦想。

  每一次都在徘徊孤单中坚强/每一次就算很受伤也不闪泪光/我知道我一直有双隐形的翅膀/带我飞/飞过绝望

  不去想他们拥有美丽的太阳/我看见每天的夕阳也会有变化/我知道我一直有双隐形的翅膀/带我飞/给我希望

  我终于看到/所有梦想都开花/追逐的年轻歌声多嘹亮/我终于翱翔/用心凝望不害怕/哪里会有风就飞多远吧

         隐形的翅膀让梦恒久比天长/留一个愿望让自己想象

 

来源自:http://www.guduzheng.net/2010/4/22848.html